快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: XLC

22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血

[复制链接]

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484492
发表于 2025-11-3 12:54 | 显示全部楼层 中国北京
XLC 发表于 2025-11-3 12:40
亮哥,我想问一下他这个会不会遗传呢?你可以帮我看一下小孩子的检查结果吗?他也是考虑感染。感染什么也 ...

你孩子的异常报告发出来看下呢?又是啥情况?
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
 楼主| 发表于 2025-11-3 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2025-11-3 12:54
你孩子的异常报告发出来看下呢?又是啥情况?

有呼吸窘迫症,败血症,感染,血小板减少。
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
 楼主| 发表于 2025-11-3 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2025-11-3 12:54
你孩子的异常报告发出来看下呢?又是啥情况?

是不是超级严重,都不知道怎么办,现在都打算放弃了,还不知道身体里有没有出血,

131907fb58m8kcjjrm11m2.jpg

131908u3qq0khe7l4lil7l.jpg

131907iqy53j339qxaa39g.jpg

回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
 楼主| 发表于 2025-11-3 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2025-11-3 12:54
你孩子的异常报告发出来看下呢?又是啥情况?

压根就没有正常的报告,除了那些血培养呼吸培养是正常的,其他的都不正常,还有那个病毒检测也是阴性的。
回复

使用道具 举报

27

主题

276

帖子

2481

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2481
发表于 2025-11-3 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北张家口
22岁,刚开始,楼上不是有大佬说关于自家孕期噬血经历了嘛?别不是说你离某市近去哪里看,关键看你自己,患者本身治疗是作为丈夫的你去选择哪里看病,可在群里咨询下北上,但是具体去不去由你和患者决定,哪里看都花钱,为什么不选择最权威治疗这快医院了,与其迷茫不予行动
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484492
发表于 2025-11-3 14:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
XLC 发表于 2025-11-3 13:20
是不是超级严重,都不知道怎么办,现在都打算放弃了,还不知道身体里有没有出血,

你家孩子这情况,除了积极配合医生诊断和治疗。建议有机会给孩子做个全外显的基因检测,孩子太小,需要排出基因免疫方面的问题。遵医嘱遵医嘱!
回复

使用道具 举报

23

主题

7106

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27585
发表于 2025-11-3 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
有条件的话,可以找专家再去看看,更保险一些;看这些检查结果是向好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表