快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 320|回复: 6

2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了

[复制链接]

4

主题

19

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
发表于 2025-12-15 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂时医生没说后面是怎么治疗,我就想问问移植还是继续观察?

181515y7bimbd7lzljzwll.jpg

181516lehperi0e4xu4hgj.jpg

181516js655ziu1mfsd1fy.jpg

181515z2hy33yvsyv4dycr.jpg

181515s65g4iunv22xn1n0.jpg

181515pm72mnurszfu022p.jpg

181515aqrk6001l0kahe40.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
发表于 2025-12-15 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
24年当时是因为EB病毒引发的吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27584
发表于 2025-12-15 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
脾切了吗?检查结果eb病毒和cmv都是阴性的,铁蛋白还挺高,移植还是继续治疗还得看医生怎么诊断了,成人的噬血复发还是麻烦
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476839
发表于 2025-12-15 21:49 | 显示全部楼层 中国北京
       你家现阶段只有看看切脾后的情况了,看看铁蛋白会不会降低。上传的基因没有发现明确的基因遗传异常。这种i情况下,随诊,随诊。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2025-12-16 06:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
毒爱! 发表于 2025-12-15 19:13
24年当时是因为EB病毒引发的吗?

也是未知原因,不知道怎么回事
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2025-12-16 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2025-12-15 19:48
脾切了吗?检查结果eb病毒和cmv都是阴性的,铁蛋白还挺高,移植还是继续治疗还得看医生怎么诊断了,成人的 ...

那就到时候再说吧
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2025-12-16 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-12-15 21:49
你家现阶段只有看看切脾后的情况了,看看铁蛋白会不会降低。上传的基因没有发现明确的基因遗传异常 ...

好的,看看医生怎么说好了
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表