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噬血细胞综合征之家

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2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!

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发表于 2025-12-16 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14号八周四次停疗,中间2020年的九月份有过一次不明原因发烧二十天,所有嗜血指标都检查了,没有问题最后做了一个淋巴结切除手术活检诊断为坏死性淋巴结发炎!2025年12月4号出现鼻塞,流鼻涕,咽痛的症状去医院治疗,打了莫西沙星,帕拉米韦三天,第四天又改成了头孢加抗病毒药物打了两天水!期间检查了甲乙流病毒抗原检测和呼吸道合胞病毒抗原检测还有呼吸道腺病毒抗原检测结果都是阴性!又检查了EB病毒DNA和抗体检测,巨细胞病毒DNA检测,都是阴性,目前孩子症状就是左侧淋巴结疼痛伴有发热,发热在38.5左右.现在不知道该在检测什么了,血常规检查的结果一直都是单核细胞绝对值和单核细胞比率高!现在想问一下各位有经验的病友看看在检查什么?能进一步确定发热原因。谢谢各位病友了!


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发表于 2025-12-16 17:59 | 显示全部楼层 中国北京
       你家已经停药很多年了,这次发烧没有噬血的问题,看了血常规和感染指标,还是病毒感冒感染的问题。建议遵医嘱治疗和随诊即可,应该过几天就好了。祝好!
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发表于 2025-12-16 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查的东西挺多的,18年到现在都这么多年了,都稳定了,看结果就是感染引起的发烧吧,正常治疗就行
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发表于 2025-12-16 18:28 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
看了一下小朋友这几年的经历,首先希望这次只是某个感染,祝愿早日康复。
如果常规检查项都做了,是否可以做一个宏基因检测,您家在20年做过,这个比较贵,但敏感度和指向性我的理解中是最高的了,一般出报告还得3天。
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发表于 2025-12-16 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
主要指标都还好,看不出噬血的问题,先遵医嘱治疗看看
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 楼主| 发表于 2025-12-16 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
谢谢各位大佬们!您所说的那个宏基因检测是具体检测什么呢?发热的原因还是别的问题
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发表于 2025-12-16 20:27 | 显示全部楼层 中国北京
淡意优柔 发表于 2025-12-16 18:45
谢谢各位大佬们!您所说的那个宏基因检测是具体检测什么呢?发热的原因还是别的问题

小感染,灭必要大动干戈的做NGS检查哈,再随诊几天看看,基本上就好了。具体遵医生医嘱。
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发表于 2025-12-16 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
看起来指标没啥事呀,没有噬血的问题,就c反高了一点点,考虑是不是感冒引起的。我前阵子流感测出来阴性,但是吃感冒药没用,流感药有用。
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发表于 2025-12-17 06:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
指标都挺好的,噬血相关指标也都没问题,最近流感严重应该就是感染!
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发表于 2025-12-17 18:01 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
又过1天不知情况如何,祝好!
NGS确实有些过于积极了,或者可以考虑先做个核酸检测,核酸比抗原敏感度高一些,针对流感的应该很快可以出结果。
图中是我们9月份在合肥做的项目,我当时要求做宏基因,但医生看出我是过分紧张,就建议做了图中的检查项,价格便宜的多,也是3天出的报告,结果确实没用上,但我认为是值得的。
(上不了图,检测项是:呼吸道病原体核酸检测7种,包含:革兰阴性细菌,革兰阳性细菌,真菌,DNA病毒,RNA病毒,支原体,衣原体,咽拭子标本)
毕竟从4号至今时间也不短了,可能是在医院又叠加其他感染,对于无创、无辐射的检查,个人觉得可以稍微积极一点。具体遵医生医嘱
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 楼主| 发表于 2025-12-20 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
还是发烧,宏基因检测也是阴性,EB病毒也没有,现在就是淋巴结有点疼,但是打了地米之后就不是那么痛了,还是反复发烧,打了地米可以控制24小时左右!又发烧了,就是这样,现在医生想考虑骨穿和淋巴结活检手术!
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