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噬血细胞综合征之家

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58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验

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发表于 2025-12-26 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症,前来北京友谊医院求医。
12月24日入住京信医院,做心电图、彩超,发现脾脏开始肿大,25日在友谊医院做了PETCT,显示肾脏有一个3.8厘米左右的腺瘤,医生建议会诊外科医生后切片活检。
25日早上空腹抽血化验,可溶性CD25水平4万多,医生说确诊噬血细胞综合症,25日晚开始服用芦可替尼。

目前出来的病原微生物检测报告显示检出人疱疹病毒5型(巨细胞病毒),想知道是否可以确定这个就是父亲噬血的病因,巨细胞病毒感染引发的噬血好治吗,预后如何?

恳请各位大佬指点交流经验,谢谢!
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发表于 2025-12-26 17:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从你家现有帖子简述来看,肾脏腺瘤是否会诊活检,由医生决定。NGS的巨细胞病毒只是检出,并不代表就是巨细胞病毒诱发的噬血。另巨细胞病毒的含量不高,还需结合巨细胞病毒DNA结果判断下载量。因相关检查不全面,仍需等待进一步检查才能判断噬血的原因。具体请谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-12-26 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-12-26 17:47
从你家现有帖子简述来看,肾脏腺瘤是否会诊活检,由医生决定。NGS的巨细胞病毒只是检出,并不代表就 ...

感谢亮哥,我们也是以医嘱为重,同时积极搜索了解相关信息。
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论坛元老

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发表于 2025-12-26 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
没有eb病毒挺好的,scd25很高,需要及时治疗了,噬血患者很多都有巨细胞病毒感染,还要查下是否有其他病因
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 楼主| 发表于 2025-12-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
今天又出了一波检查结果,如亮哥所说,人巨细胞载量未检出,现在还是得等待腺瘤切片活检,看是否是引起噬血的原因,以及等待一个月后出结果的基因检测。
本以为已经要找出原发病了,现在又陷入茫然和忐忑,这种心境想必很多病友及家属都体会过,祝我的父亲和大家都好运
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