快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 成人still病，烦请各位老师指导，患者是否正在向嗜血细 ...

发新帖

查看: 195|回复: 6

成人still病，烦请各位老师指导，患者是否正在向嗜血细胞综合症进展？感谢！

1 主题	4 帖子	57 积分

Rank: 2

积分: 57

发消息

发表于 2026-1-30 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江杭州

患者既往病史：1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。

2025年12月18日-12月28日患者因发烧38.5在浙江绍兴人民医院予以头孢、（舒普深）头孢哌酮钠舒巴坦针抗生素治疗效果不佳，发烧未退。

患者于2025年12月28转院至浙江杭州邵逸夫感染科治疗，伴咽痛、游走性关节（肌肉）痛、皮疹，入院血炎症指标升高，铁蛋白升高，经pet-ct检查，未见明确感染和肿瘤病灶，感染科初诊考虑成人still，于2026年1月2日静脉注射甲泼尼龙40mg bid治疗后烧退，游走性关节（肌肉）痛、皮疹消失。

患者于1月8日转至风湿免疫科治疗，继续予以注射甲泼尼龙40mg bid，1月11甲泼尼龙注射剂量调整为30mg bid，当日开始注射短效阿那白滞素（1.11-1.14）共4针，1月14日血象指标中铁蛋白增长10倍至61071，纤维蛋白原下降，同时肝功能受损，考虑继发嗜血细胞综合症，请血液科及肝病感染科会诊，但患者体温未升高、肌肉、骨骼无酸痛、无皮疹。

下附邵逸夫医院1月30日阶段性治疗报告及骨髓穿刺、PET-CT、可溶性cd25、NK细胞活性报告、血象检查等报告，烦请各位老师帮忙看下，患者病情是否正在向嗜血综合症进展，考虑铁蛋白一直异常，且高于5000，在治疗成人still上药物是否需要调整？谢谢！

PET-CT、可溶性cd25、NK细胞活性报告_00.png

PET-CT、可溶性cd25、NK细胞活性报告_01.png

PET-CT、可溶性cd25、NK细胞活性报告_02.png

PET-CT、可溶性cd25、NK细胞活性报告_03.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_00.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

邵逸夫医院1月30日阶段性治疗报告_00.png

邵逸夫医院1月30日阶段性治疗报告_01.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

骨髓细胞检查报告、纤支镜病理报告、支气管镜灌洗液报告、CT报告、超声检查报告、骨密.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_01.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_02.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_03.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_04.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_05.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_06.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_07.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_08.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_09.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_10.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_11.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_12.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_13.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_14.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_15.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_16.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_17.png

细胞因子、EB病毒、白介素6、生化、血常规等血液检查报告_18.png

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	6 积分

Rank: 1

积分: 6

发消息

发表于 2026-1-30 19:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	57 积分

Rank: 2

积分: 57

发消息

楼主| 发表于 2026-1-31 06:15 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

回复

使用道具举报

23 主题	7091 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27448

发消息

发表于 2026-1-31 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

结果scd25高了，铁蛋白高，其他的结果没太看出来有噬血指征

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	57 积分

Rank: 2

积分: 57

发消息

楼主| 发表于 2026-2-1 05:50 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

听涛观海发表于 2026-1-31 21:51
结果scd25高了，铁蛋白高，其他的结果没太看出来有噬血指征

还有就是骨髓中有偶见嗜血细胞，其实1月14日铁蛋白升高时，肝功能也受损了，然后医院给上了护肝药水

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 481691

发消息

发表于 2026-2-1 14:49 | 显示全部楼层中国北京

丁丁93 发表于 2026-2-1 05:50
还有就是骨髓中有偶见嗜血细胞，其实1月14日铁蛋白升高时，肝功能也受损了，然后医院给上了护肝药水

建议还是即将配合医生控制噬血倾向，另复杂性成人斯蒂尔，首选是北京协和医院风湿免疫科王迁主任哈。如果涉及噬血，再说是找相关专家先控制噬血。具体请以医生医嘱为准，祝好！

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	57 积分

Rank: 2

积分: 57

发消息

楼主| 发表于 2026-2-1 18:36 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

好的，这边医院控制住still病情进展后，年后去北京协和医院王迁主任那里再看看，谢谢哥

回复

使用道具举报

热门推荐

36岁，慢活EB+肺部感染，转院后准备在航天: 本人丈夫36岁，于2025年4月初，患者咽部疼痛有发热现象，最高体温40℃，于当地

移植后血常规和铁蛋白是否正常？: 血常规是否正常？铁蛋白是否正常？

移植后的问题: 13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗？这是为什么高。求解答。

儿童噬血细胞综合征，选择哪个医院？: 我家孩子15岁，肝脾肿大，血细胞减少，噬血，最开始是发烧，哪个医院治疗噬血经验足？

成人still病，烦请各位老师指导，患者是否: 患者既往病史：1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18

我妈妈53岁，会不会是慢活eb？: 我妈妈1月发烧了几天，疑似淋巴瘤，做了骨穿和petct排除了，我看eb病毒感染的是t细胞

求助大家，帮我看看除了移植是否有其他办法: 我父亲去年7月诊断出脑炎，随后几个月里面反反复复的癫痫发作，反复住icu,且情况越来

17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明: 2023 年的岁末，凛冬裹挟着寒意，将我家的天，生生压垮。 12月26日

48岁成人慢活eb，附检查报告和病情提问，请: 2025年4月底，老公开始有点不舒服，就是那种重感冒的乏力感，隔两三天的发烧（不超38.

60岁男，最新的化验结果，请帮忙看看，给给: 男，60岁，25年2月份，开始浑身乏力，消瘦，睡眠质量差，后在当地医院，做了各种检查

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-2 23:23 , Processed in 0.164379 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表