快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 666|回复: 2

18岁青年得过噬血细胞综合征和白血病,咨询病友经验?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
发表于 2026-2-26 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西西安
       我孩子2022年7月份发烧,查出来EB病毒感染引起的噬血细胞综合症,治疗好以后,从那以后经常性的感冒、发烧、感染,四处求医,大夫的忠告是饮食规律,经常锻炼。不幸在2025年5月份又得了白血病,大夫询问情况以后,我家房子也装修十几年了,学校的也是老学校,大夫的结论可能是病毒引起的。在ICU抢救了32天,目前已结疗,孩子现在一切正常,作为家长,我很担心孩子以后还会生病,在治疗的过程中,主任告诉我们,治疗完以后查一下免疫系统。大家有什么经验建议?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502299
发表于 2026-2-26 12:01 | 显示全部楼层 中国北京
想问下:当时噬血后,复查过EB病毒没有?转阴没有?另当时噬血治疗化疗了多少周?
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3074

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3074
发表于 2026-2-26 15:56 | 显示全部楼层 中国天津
现在18岁,2022年就是14岁,据我潜水观察,14岁EB转阴不复发的几率有,但不多。到25年又得白血病过程中发生了什么,除了经常感染以外,关键指标尤其EB相关是怎么样的,大佬问你了,你要回答呀;白血病是哪种型,等等。只言片语可不行啊,信息太少啦,需要说详细些让大佬们了解一下,发一发病历也好。
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表