快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 496|回复: 4

父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况

[复制链接]

2

主题

6

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
发表于 2026-4-2 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想错失可能的病因确诊机会,一直到三月份才上化疗。最终肾上腺瘤经过泌尿外科多次会诊及外院问诊,始终被告知大概率为良性,建议先控制噬血后择机手术,且因位置问题无法做穿刺,无法确定腺瘤的病理。3月9号,爸爸的噬血已经不能再拖了,医院连着下了病重通知和病危通知书,安排家里近亲属过来探视,上了第一次化疗。因出现神智不清的情况,安排了神内会诊,加了抗癫痫的药物,做了腰穿,脑部CT和核磁,鞘内注射了甲氨蝶呤和地塞米松。因为白细胞水平低,第二次化疗在25日才开始,用了多柔比星和替尼泊苷,二疗后状态逐渐好转。期间医生告知腺瘤在化疗后消失,很可能就是引发噬血的原因,根据近期的检查结果,大概率是大B淋巴瘤,但是因为肾上腺瘤已经化疗溶解了,也无法做腺瘤的病理。

       这几天又做了一系列的穿刺和检查,感觉结果都指向淋巴瘤,但是因为还没有病理报告,无法最终确诊。


       感谢这段时间亮哥及论坛各位战友的答疑解惑,亮哥在第一时间就建议了我们去明确肾上腺瘤的病理性质,我们也积极安排了去北京、在友谊,北大一院的求诊,但只能说求医的过程中充满了状况,而噬血又是一个毫无耐心且诡计多端的恶魔。附上最近的一些淋巴瘤相关指向检查报告。


094925rt7hznc8vv2vmt88.jpg

095625ldr7ff2vzq5gfvqa.jpg

095625nfo11o7enxm1mzz7.jpg

095625t9ik9sgi5tijssf9.jpg

回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2026-4-2 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Screenshot_2026-04-02-16-51-32-129_com.tencent.mm.jpg
今天下午又出来一个基因检测结果。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502299
发表于 2026-4-2 23:24 | 显示全部楼层 中国四川自贡
       有时候我在群里说多了呢,感觉又不太好,毕竟我不是医生,只是个吹牛的。然后关于你家的情况,我最开始就是比较怀疑肾上腺瘤方面的问题是否检查清楚。现阶段相关检查结果即使高度怀疑B细胞淋巴瘤,因为化疗后已经不能通过相关报告精准判断了,只有通过临床医生综合判断了。然后有些时候复杂性淋巴瘤,可以在北京问问北京大学肿瘤医院或北京协和医院血液肿瘤科,以得到更权威的判断。至于你家的其他疑惑问题,我发给一位顶级大佬病友,他明天有时间的时候会回复的。具体谨遵医生医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2026-4-8 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢亮哥,这段时间真的特别感谢亮哥和群里的各位大佬,不光给我们答疑解惑,更给了我们精神力量。再附上今天出的补充病理报告,也请各位大佬指导。

mmexport1775634492754_1775634713368edit.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502299
发表于 2026-4-8 15:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
shu 发表于 2026-4-8 15:55
谢谢亮哥,这段时间真的特别感谢亮哥和群里的各位大佬,不光给我们答疑解惑,更给了我们精神力量。再附上今 ...

这个活检报告不除外大B淋巴瘤累及骨髓,说的很模糊。建议借片找淋巴瘤病理专家高子芬教授会诊下,以得到更精准的活检结果。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表