58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医院的后续

zz1980 · 发表于 2026-5-28 15:22

   我爸当初在友谊医院门诊后，因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026年4月14上了一次dep化疗，大概一个星期后我爸解大便就不规律慢慢不顺畅，4月27出现了便秘，用乳果糖通便后胀气疼痛难忍，友谊医院让再观察，后两天我爸再次出现便秘，4月29使用两支开塞露后又胀气难忍，并且小便失禁，再一次拍了急诊CT会诊后开始禁食，禁食期间一直打营养液，打营养液期间大小便正常，5月9日复查CT后开始从服用水开始慢慢恢复饮食。（不同意见：当时铁蛋白和乳酸脱氢酶有轻微升高波动，友谊医院医生认为病人原发病起来了，要立刻继续EDP化疗。我们家属认为病人太虚弱，不适合继续化疗，考虑交涉后转院到安贞医院找王旖旎主任后期治疗，安贞医院韩雪主任从我家转院以来认为暂时没必要继续化疗，一直常规治疗）

   （报告如下图）从恢复饮食当天开始，到来到安贞医院一直没有大便过，韩雪主任排查原发病的时候实在是不放心我爸肠道，期间我爸还有几天不排气和胀痛，谨慎用了一小支开塞露后排便两次，过后是有轻微胀气和轻微胀痛，拍了彩超后发现胃里大量滞留未消化的食物，所以我们就用上了胃肠减压并且禁食水，截止到今天我爸正在慢慢尝试饮食慢慢恢复中。

   转院到北京安贞医院这边后一直服用：磺胺每天两次每次两粒，芦可替尼每天两次每次两粒，恩替卡韦1粒，泊沙康唑，甲泼尼龙从每天16mg到最近每天8mg，并且加上了钙片和骨化三醇，泊沙康唑吃完后换的伏立康唑，血小板低又加上了艾曲泊帕。

   昨天检测报告血象，铁蛋白（到安贞的时候8000左右，现在降到4000了），乳酸脱氢酶（刚到安贞是600）等相比之前反而好了很多，但今天出了一些检查报告，EB病毒和巨细胞突然阳了，大佬们这是怎么回事？

   （以上仅是我家在北京多个医院的转院情况，每个病人情况不同，请勿完全参考）

亮哥 · 发表于 2026-5-28 20:36

如果病人体虚和胃肠道有问题，这种情况最好多问几个医生，因为到底是否该化疗，每个医生见解不同，一旦选择错误，那可能是致命性的。你家还算比较明智，问询了多个不同的噬血专家，才做出了住院安贞医院的决定，从现有整体恢复和治疗情况来看，转院选择上还是比较及时的。其实有很多病友，无论是地方医院的，还是北京一些医院的，都在犹豫或侥幸心理中失去了机会。

然后你家现在在北京安贞医院，医生做出了与友谊医院不同的治疗方案，感觉上是有好转的倾向。那对你家噬血的病因有没有其他看法呢？

zz1980 · 发表于 2026-5-28 21:07

来安贞前，对找原发病我家已经没抱多大希望了！决定来安贞时一是友谊立刻要上dep化疗，我真怕我爸耐受不住。二是当时了解到小伙伴们分享，就觉得安贞治疗上经验和专业方案更多，能用心给我爸治疗，我们家人更放心和踏实。所以就来安贞了。

前几天韩雪主任说目前所有检查一直没淋巴瘤相关证据，以现有手上检查报告大概率是自身免疫的底子上合并的感染导致的噬血。说实话当时真的挺高兴的，原发病不算太差。

但今天出的报告巨细胞和eb病毒突然就阳了这么高，目前焦虑中！

熠熠 · 发表于 2026-5-28 21:42

我是HLH，打丙球控制住的。但因为我本身是免疫病+补体病的底子。你问问大夫可不可以尝试打丙球。

zz1980 · 发表于 2026-5-28 21:49

熠熠发表于 2026-5-28 21:42
我是HLH，打丙球控制住的。但因为我本身是免疫病+补体病的底子。你问问大夫可不可以尝试打丙球。

感谢

亮哥 · 发表于 2026-5-28 22:10

zz1980 发表于 2026-5-28 21:07
来安贞前，对找原发病我家已经没抱多大希望了！决定来安贞时一是友谊立刻要上dep化疗，我真怕我爸耐受不住 ...

现阶段至少还有好转。然后你家是巨细胞和EB病毒同时阳性了，这种情况首先考虑是不是自身免疫力太低下导致的，毕竟你家饮食方面是个问题。所以，病毒阳性应该不是噬血主要原因。建议问问医生，家属不要对EB病毒的阳性过于紧张，因为很多正常人感冒发烧的时候，检查都是阳性。只能说明近期因为免疫力低下后敌强我弱而已，只要免疫力起来了，一般会压制的。具体请以临床医生判断为准，加油，祝好！