快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 858|回复: 10

eb病毒嗜血稳定以后,后续复查的方案选择?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2026-7-8 10:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
1、基本情况:我父亲25年11月中旬,反复发烧,严重黄疸。11月底,肝功能3800多,铁蛋白近8000,病危两次,后历经湖南多家医院治疗,采用地塞米松加白蛋白,冲击疗法后,逐步缓解。26年2月,至北京治疗,北京认为,问题在B细胞上,当时EB病毒载量均为未检出,故未作单抗,直接出院回家,定期复查,按时吃药。

2、目前用药为甲泼尼龙每日一片,依托泊苷每周两粒,其他为骨化三醇,钙片等。

3、疑问:
26年4月8日,EB病毒载量为1580,
26年5月6日,EB病毒载量为2490,
26年7月7日,EB病毒载量为465.

病人状态目前还不错,基本能正常生活,此种情况之下,是否有必要做利妥昔单抗?去清除体内的eb病毒?

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505936
发表于 2026-7-8 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你父亲多少岁呢?后续复查过eb病毒淋巴细胞亚群没有?
回复

使用道具 举报

23

主题

7182

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28225
发表于 2026-7-8 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
病毒量不是很高,如果按你描述只有b.细胞那就好处理了
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

75

积分

注册会员

Rank: 2

积分
75
发表于 2026-7-8 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
亮哥 发表于 2026-7-8 15:26
先问下:你父亲多少岁呢?后续复查过eb病毒淋巴细胞亚群没有?

62岁,男性,之前无基础疾病
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

75

积分

注册会员

Rank: 2

积分
75
发表于 2026-7-8 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
亮哥 发表于 2026-7-8 15:26
先问下:你父亲多少岁呢?后续复查过eb病毒淋巴细胞亚群没有?

后续未复查亚群。只在今年2月查过亚群
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505936
发表于 2026-7-8 21:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
刘新强 发表于 2026-7-8 20:54
后续未复查亚群。只在今年2月查过亚群

       你家EB病毒结果是逐步好转中,这种理论上不会在治疗上大动干戈的,医生一般不会轻易上靶向药或化疗药。这种情况下,医生如有不同意见,你可以网上问问王旖旎主任,听下权威医生的意见。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

22

帖子

990

积分

高级会员

Rank: 4

积分
990
发表于 2026-7-8 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刘新强 发表于 2026-7-8 20:54
后续未复查亚群。只在今年2月查过亚群

你好麻烦问下,你们是病毒未检出的时候做的亚群吗
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2026-7-8 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
如果没有其他症状的话,应该不用,通过自身免疫压制病毒更好
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

75

积分

注册会员

Rank: 2

积分
75
发表于 2026-7-9 07:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
JTPXR 发表于 2026-7-8 21:50
你好麻烦问下,你们是病毒未检出的时候做的亚群吗

不是,我家是过了炎症风暴,稳定以后,去北京进一步检查时做的
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

75

积分

注册会员

Rank: 2

积分
75
发表于 2026-7-9 07:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
亮哥 发表于 2026-7-8 21:42
你家EB病毒结果是逐步好转中,这种理论上不会在治疗上大动干戈的,医生一般不会轻易上靶向药或化 ...

谢谢。现在医生建议不一样,我之前问了湖南、北京,一共八个专家号,六个人认为不要做单抗,两个人认为要做,我自己也蒙了
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

75

积分

注册会员

Rank: 2

积分
75
发表于 2026-7-9 07:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
菜菜子12 发表于 2026-7-8 23:02
如果没有其他症状的话,应该不用,通过自身免疫压制病毒更好

感谢你的分享
回复

使用道具 举报

热门推荐
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,大佬帮忙分析下?
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,
三岁半小孩嗜血细胞综合症有感染EB病毒,合并多种病毒感染。42项基因排查不支
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表