再障移植后4个月，EB病毒性淋巴细胞增殖性疾病

水草

          我女儿今年9岁，2018年7月4日发病，7月23日在广州市中山大学附属第一医院确诊再生障碍性贫血，并于2018没9月29日在广州市第一人民医院做了全相和异基因供者造血干细胞移植，移植后由于AB供O血型非常难转，红细胞一直未脱输，2018年12月22日突然高烧，查血常规全血细胞下降，粒系缺如，开始了频繁的升白、输红、输板，由于抗体太高输注无效，长期重度贫血，2019年1月29日开始做血浆置换帮助转血型，2019年2月8日由于溶血高烧入院。2月9日发现淋巴结肿大，查EB病毒3000多，2月11日上美罗华，14日EB病毒降至1400，并于14日做淋巴结活检，2月17日EB病毒报告阴性，活检报告显示EB病毒感染在B细胞及NK细胞中，诊断淋巴组织增殖性疾病，目前没有更好的治疗方案，怎么办？

亮哥

问个问题，现在还发烧吗？

Ben

广州市第一人民医院？我们就在这确定

水草

亮哥 发表于 2019-2-22 16:20
问个问题，现在还发烧吗？

今天上午高烧，最高峰39.1°，用了头孢退到37.7°

亮哥

水草 发表于 2019-2-22 16:49
今天上午高烧，最高峰39.1°，用了头孢退到37.7°

随便说两句个人见解：移植后的EB感染和移植后的EB淋巴组织增殖性疾病是两种概念的疾病，分别是血液和淋巴表达了。建议你根据孩子病情，多与医生沟通，或考虑上级医院多方面会诊，明确治疗方案。如果确诊移植后淋巴组织增殖性疾病，还是比较麻烦的。另请以医生医嘱为准，祝好！

徐辉

移植后感染EB病毒非常常见，但是给定性为淋巴组织细胞增殖性疾病可靠吗?一般这个病就是噬血细胞综合征，但是你移植后半年，T淋巴细胞还不能长好，不应该T淋巴细胞增殖。理论上不应该噬血。我还是认为就是EB病毒复制的症状，还是应该抗病毒，减免疫抑制剂，必要时输供者T淋巴细胞

熊大

去咨询老王意见吧…我知道有移植后（非eb移植）出现eb病毒阳性，老王上了美罗华；另外，赞同徐总意见，诊断是否明确？
我现在就担心老王是否愿意收。

水草

亮哥 发表于 2019-2-22 18:07
随便说两句个人见解：移植后的EB感染和移植后的EB淋巴组织增殖性疾病是两种概念的疾病，分别是血液和淋巴 ...

非常感谢建议！

水草

徐辉 发表于 2019-2-22 20:16
移植后感染EB病毒非常常见，但是给定性为淋巴组织细胞增殖性疾病可靠吗?一般这个病就是噬血细胞综合征，但 ...

免疫抑制剂已减量，并同时输丙球以提高免疫力

水草

熊大 发表于 2019-2-22 20:20
去咨询老王意见吧…我知道有移植后（非eb移植）出现eb病毒阳性，老王上了美罗华；另外，赞同徐总意见，诊断 ...

谢谢建议！

亮哥

你家病理结果明确，诊断PTLD，KI67相当的活跃，个人觉得你家应该注意这个移植后的疾病，多与医生沟通，引起足够重视。 祝好！

许兰平教授：如何诊断和治疗造血干细胞移植后淋巴细胞增殖性疾病  ——  病友转载
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1830&fromuid=386
(出处: 噬血细胞综合征之家)

Ben

加个微信，同广州，同一家医院治疗过，13556XXX474