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噬血细胞综合征之家

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成人嗜血综合症

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发表于 2018-7-6 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
用依托泊苷化疗了十次,十天前病毒转阴出院,病毒属于继发性的,现在在家吃化疗药和激素病情稳定,广州医院说一定要移植才痊愈,想请问有没有成人Ed嗜血没移植痊愈了的病友
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发表于 2018-7-6 11:59 | 显示全部楼层
成人噬血有些情况不好说,也有很多成人病友化疗治愈的。建议你家在身体条件允许的情况下,北上找友谊医院王昭大夫评估下,他是这方面的权威。
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 楼主| 发表于 2018-7-6 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢
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发表于 2018-7-6 12:02 | 显示全部楼层
本帖最后由 高山流水 于 2018-7-6 12:03 编辑

群里有成人化疗就治好的,你家最好去找下老王,让他检查评估下。
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发表于 2018-7-6 12:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 猪哥亮 于 2018-7-6 12:05 编辑

北京友谊医院就诊Tips:
1、挂号
1.1 王昭主任周三上午专家门诊(100元),可通过1)“北京114预约挂号”提前预约;2)京医通周三凌晨抢号,如显示没号,可尝试重复刷新进入;3)老病号可在门诊或出院时预约下一次门诊号源;
1.2 王昭主任周四上午国际部门诊(300元),可通过1)北京友谊国际部电话010-63137608预约;

初诊建议国际部门诊,相对人少且时间充裕。

2、住院
友谊医院血液科床位较紧张,可通过如下方式缓解1)门诊时提前开好住院单,有空床位时尽量请住院部提前通知;2)在友谊急诊留观,同时请血液科大夫会诊做保守过渡治疗。
由于噬血患者往往病情较重,路途需做好风险评估和应急预案。

3、院外随诊
由于床位紧张且住院时容易交叉感染,在疗程中间会要求院外随诊,可通过院外租房解决;建议出院时与主治沟通清楚院外用药情况,以及出现意外情况时的处理办法。

4、与大夫沟通
友谊医院患者多流动性大,建议患者家属掌握自身情况,主动与老王和大小王做好沟通,尽量对治疗方案做短中长期规划,做到心中有数。
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发表于 2018-7-6 12:07 | 显示全部楼层
趁病情稳定,去找王昭检查下,他是成人噬血的权威。
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-7-6 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
1.有造血干细胞移植后康复的病友;2.王昭观点:成人eb噬血控制住了之后建议尽快移植,否则一旦复发死亡率极高;3.群里有个别成人eb病友老王给了“待定”观察中,也有少数病友因无合适供者观察中;4.移植是一场豪赌,王昭统计显示总体预后不好,需患者家属综合考虑。
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论坛元老

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发表于 2018-7-6 14:09 | 显示全部楼层
这个不了解,不敢随便讲。祝你早日康复。
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 楼主| 发表于 2018-7-8 11:14 来自手机 | 显示全部楼层
幸运星 发表于 2018-7-6 11:59
成人噬血有些情况不好说,也有很多成人病友化疗治愈的。建议你家在身体条件允许的情况下,北上找友谊医院王 ...

哦哦,好的谢谢
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 楼主| 发表于 2018-7-8 11:16 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-7-6 12:56
1.有造血干细胞移植后康复的病友;2.王昭观点:成人eb噬血控制住了之后建议尽快移植,否则一旦复发死亡率极 ...

成人百分之八九十都是要移植是么对么?
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