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噬血细胞综合征之家

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请问是不是有慢活EB的迹象?

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发表于 2020-1-23 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子1岁多,11月份诊断为噬血,已经上完8周化疗。现在北儿评估,活检报告如下。医生让去友谊医院会诊。大神们帮忙看看是不是有慢活迹象?去友谊医院会诊能在网上挂王昭的号吗?谢谢!



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发表于 2020-1-23 11:09 | 显示全部楼层
孩子现在还有什么症状吗?停药了吗?
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发表于 2020-1-23 11:17 来自手机 | 显示全部楼层
打友谊国际部电话问问,01063137608;我觉得没那么多慢活啊,友谊病理会诊估计是为了更好的确认病情
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 楼主| 发表于 2020-1-23 12:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-23 11:09
孩子现在还有什么症状吗?停药了吗?

目前孩子精神状态挺好的,每天调皮捣蛋的,看着像没生病的娃,但是血浆EB病毒打擦边球,刚刚500。全血EB拷贝高,10的6次方。sCD25也还高,8000多,正常是6400。暂时停VP16。地米再吃两天就停了,然后一周后大剂量口服三天就彻底停了。主任让两周之后来复诊,如果那个时候sCD25彻底恢复,就可能彻底停疗停药,不正常的话可能还要上一次VP-16。
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 楼主| 发表于 2020-1-23 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-23 11:17
打友谊国际部电话问问,01063137608;我觉得没那么多慢活啊,友谊病理会诊估计是为了更好的确认病情

好的,我电话问问。谢谢!!主管大夫说他们这的病理活检都要请第三方医院病理科会诊。
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发表于 2020-1-23 12:51 | 显示全部楼层
你这个骨穿病理结果,没有发现噬血细胞,没有其他淋巴瘤恶性疾病的证据,偶见EB病毒细胞,结合你说的体征情况和其他检查结果,噬血缓解,但是EB病毒仍存在。   北儿的意思是让你家去找友谊医院病理科会诊,因为友谊医院病理科是全国EB病毒疾病最强的病理活检科室, 一般找 郑媛媛 和 张燕林  会诊。  具体过去问问或电话先咨询下,这过年,不知道放假没有。
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 楼主| 发表于 2020-1-23 13:41 来自手机 | 显示全部楼层
好的。谢谢亮哥!
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发表于 2020-1-23 17:15 来自手机 | 显示全部楼层
看这些检查是没有的,去友谊会诊下放心
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 楼主| 发表于 2020-1-24 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-23 17:15
看这些检查是没有的,去友谊会诊下放心

谢谢答疑解惑!
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发表于 2020-1-25 15:35 | 显示全部楼层
我个人觉得 就但看这个报告单 不像慢活。可能就是比传单稍微严重一些。
祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2020-3-1 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-25 15:35
我个人觉得 就但看这个报告单 不像慢活。可能就是比传单稍微严重一些。
祝早日康复。

谢谢大神!
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