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噬血细胞综合征之家

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豆豆为大家打Call ! 为武汉打Call !

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发表于 2020-1-30 08:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       天有不测风云,中秋节过后豆豆毫无症状的发烧了,想着豆豆之前也感冒过、也发烧过并没有很在意,只是带着去医院开点药就回来了,吃了药当时体温就慢慢降了下来,虽然之后还是有点反复发烧,但好在在退烧间隙豆豆的胃口和精神状态都挺好,所以当时并没有当回事。

       之后几天,病情未见好转且发烧的频率越开越多、温度也随着越来越高。慢慢的心中有不好的预感,当时正值国庆,很多检验部门不能及时出化验结果(在老家的妇幼、很多检查都是要送往长沙)一家人商量了一下在医院的推荐下,自驾去了长沙儿童医院。记得当时医生给豆豆抽血做检验的时候,豆豆的血浓抽不出来,即使抽出来因为太浓不到一分钟就凝固,根本就做不了检验,4个护士一起抽到一点就跑去送检验科一趟一趟的,才勉强做了化验。

       出了几个结果之后医生和我们谈话说可能是噬血细胞综合证,必须转到ICU去。心想妈呀真是吓死了,还好不是白血病,在当时我的认知里只有白血病是最为恐怖的,压根没有听过这个病。之后医生告知此病极为危险,连百分之50的几率都没有、用费及高、可能到最后人财两空用了几十万也没有治好,家属要有最坏的打算。

        随后而来的一张张病危通知单和进ICU的各种确认书。感觉天都塌下来了,短短十几天从一个活波乱跳的健康的孩子怎么就变成了医生嘴里成活率不到百分之50的孩子了。心里真的接受不了,接受不了又能怎样,当下只能全力配合医生治疗,血浆置换、呼吸机、PICC、化疗只要有利于病情的通通听医生的。

        ICU里的消息陆续传来孩子已经不发烧、正在一步一步好转。26天之后终于从ICU转入普通病房,在普通病房治疗2周后出院加上1个多月的走疗之后。做了一系列的检查之后终于停治疗、停药。现在我家停药已经快1年了,恢复的挺好!

       感谢上天给了豆豆第2次生命,感谢医生、护士、亮哥、辉哥及亲朋好友的全力支持和帮助。虽然离真正的康复还有很长的路要走,但是我相信我们家豆豆一定会好起来。阳光总在风雨后只要不放弃一切都会好起来的!


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         祝大家新年快乐!鼠年大吉!

       武汉加油! 中国加油!




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 楼主| 发表于 2020-1-30 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
图片倒数第二张和第二张顺序搞错了    豆豆和我们现在已经不需要带口罩了    恢复的很好
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发表于 2020-1-30 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
我看到在长沙儿童医院,治疗噬血的几位小病友,怀疑噬血后,好像一般转ICU,呆上十几天,又是血液置换,又是插管,又是pIcc。但是我看你们送医都还是蛮及时的。(当然每个孩子的病情不一样,我只是提出自己小小的疑惑)。好在孩子的结果都好的。祝孩子在新的一年里健健康康!越来越好!
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发表于 2020-1-30 16:10 | 显示全部楼层
新年快乐!你该在群里发个红包!恭喜恭喜!
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发表于 2020-1-30 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝越来越好!
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发表于 2020-1-31 00:30 来自手机 | 显示全部楼层
加油祝健康快乐
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 楼主| 发表于 2020-1-31 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-30 09:09
我看到在长沙儿童医院,治疗噬血的几位小病友,怀疑噬血后,好像一般转ICU,呆上十几天,又是血液置换,又 ...

是的   一般都是这样
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发表于 2020-1-31 22:20 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝健康成长
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发表于 2020-1-31 23:04 来自手机 | 显示全部楼层
加油小美女!
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发表于 2020-1-31 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油美女麻麻!一切都会好起来的,阳光总在风雨后,送给最棒的你
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发表于 2020-2-1 12:40 来自手机 | 显示全部楼层
豆妈加油,会越来越好的!
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发表于 2020-2-24 10:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油,好棒
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