快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6025|回复: 11

我是湖南的李昕乐 ,为大家打CALL ! 为武汉打CALL !

[复制链接]

13

主题

56

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
发表于 2020-1-30 14:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我是一名3岁小朋友 2019年正月初8 发病 ,当时转转几家医院 都没有查到病因 。后面在湖南儿童医院初诊为淋巴瘤加嗜血综合征,在ICU 上的化疗 。在高热的时候打了激素 ,对淋巴瘤的确诊 ,还是费了很多时间 ,好在我的爸爸妈妈对我一直没有放弃,到处寻医访友,寻找可以救治的医院 ,还有可以治疗的医学方案 。

       在ICU 治疗过程中 ,我全身因为超敏反应全身都是红疹,我也没有爸爸妈妈的陪伴, 只有护士阿姨 和救治的医生阿姨。但是我很坚强!


144155fkxwzjarj2a7zli2.jpg


       到了2018年的5月 ,我也转进了湘雅的ICU , 渐渐我的指标转好 。在亮哥叔叔及群里阿姨叔叔的指导下 ,去了北京的儿童医院, 进行了评估 ,但是指标还不是特别好 。爸爸妈妈把我带回医院继续治疗 ,现在我已出院 。很健康成长着!


144400t4zqjjzgykyqqqkk.jpg

144433njhtn7hwdyd3jwqe.jpg


        新的一年,祝各位小朋友远离病毒,早日康复!新年快乐!


144459rq0ucmz4j3ndsnu8.jpg



         在此,也为武汉加油!中国加油! 前线的医生辛苦了!



回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499347
发表于 2020-1-30 16:09 | 显示全部楼层
新年快乐!属你最棒!
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2020-1-30 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
祝健健康康!顺顺利利!
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2020-1-30 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子身体健康
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2020-1-30 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
健康成长哦
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-30 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
真好!祝宝宝健康成长!
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2020-1-31 00:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝健康快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-1-31 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
祝  昕乐  身体健康  
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

1169

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1169
发表于 2020-2-1 00:18 来自手机 | 显示全部楼层
翻看你以前的帖子,淋巴结病理之前怀疑淋巴瘤但没确诊,最后是如何确诊的呢?我家宝宝淋巴结也是送了5家,最后没确定是什么.
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-2-6 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康康长大!
回复

使用道具 举报

13

主题

56

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
 楼主| 发表于 2020-2-9 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-2-1 00:18
翻看你以前的帖子,淋巴结病理之前怀疑淋巴瘤但没确诊,最后是如何确诊的呢?我家宝宝淋巴结也是送了5家, ...

后面按噬血治疗的 因为噬血有破坏淋巴系统
回复

使用道具 举报

20

主题

179

帖子

648

积分

高级会员

Rank: 4

积分
648
发表于 2020-2-24 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表