快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: rudymxb57

19岁EB病毒嗜血,感染了T.NK细胞。B细胞未知。治疗路径是什么?

[复制链接]

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33604
发表于 2020-3-7 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
rudymxb57 发表于 2020-3-7 17:25
成人来说移植成功率有多少?

有的好了,有的没好,50吧
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
 楼主| 发表于 2020-3-7 19:11 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-7 17:40
成人EB噬血患者,有个别的确存在多种治疗方案无效的,很棘手!以前这种情况不是强行进仓就是放弃 ...

PD1治疗的办法,可以给我介绍一下吗?哪里可以看到这方面的信息?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499251
发表于 2020-3-7 19:51 | 显示全部楼层
rudymxb57 发表于 2020-3-7 19:11
PD1治疗的办法,可以给我介绍一下吗?哪里可以看到这方面的信息?

群里有几个病友,用过,具体是谁,我有点记不清了。
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
 楼主| 发表于 2020-3-8 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-7 19:51
群里有几个病友,用过,具体是谁,我有点记不清了。

你印象中他们用pd1效果怎么样?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

2241

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2241
发表于 2020-3-8 10:36 | 显示全部楼层
rudymxb57 发表于 2020-3-8 09:01
你印象中他们用pd1效果怎么样?

有效果好的,也有无效的,我个人PD1定义为 : 其他治疗方案无效的情况下,还可以试试这个研究治疗方案,可以搏一下,多一线生机吧。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-3-11 12:48 | 显示全部楼层
rudymxb57 发表于 2020-3-7 17:22
如果可以进行长期作战就是我的幸运了。只怕都到不了那一步

心态好是保持战斗力的必要前提。很多研究表明,自身免疫力和心态有很大的关系。人类的精神力量是不可思议的伟大,加油!!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表