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噬血细胞综合征之家

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有没有相似症状的病友,求指点 ?

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发表于 2020-3-8 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       本人2019年7月2日检验发现eb igg抗体和igm抗体阳性,提示EB病毒急性感染。7月10号左右igm抗体即转阴,igg抗体维持高滴度至7月下旬。据此推算,本人大概率应该于2019年4月初左右感染eb病毒,至今已有11个月了。从去年7月初发现eb急性感染,开始定期检测病毒dna,合计5次,没有发现eb dna阳性,包括血浆和pbmc,淋巴亚型只有B细胞提示低于检测下限,其他已恢复为未检出,nk细胞活性第一次为16.5%,后两次均低于正常值,最低为11点多。

       整个病程中,各种难受都经历了:低烧、头晕乏力、瘙痒、骨骼疼痛、转氨酶升高等等。目前的困扰是,断断续续的瘙痒感觉在加重,以前主要是头面部瘙痒,现在在往全身扩散,头面部痒时会有小的皮肤隆起,但消退很快,手脚部位的痒,好像在肉里,挠不着的感觉。同时,经常感觉肩背部骨骼疼痛,时好时坏,总让人感觉eb病毒还在活动。本人体温已经正常,每天在36.2~36.9之间波动。在各种医疗及科普网站上,看到好多人说,淋巴瘤发病之前常有瘙痒表现,甚至提前2、3年瘙痒。


        综合以上,本人想请教:我这种目前还没有确诊慢活EB甚至ebdna还是阴性的人,为什么这么久了症状还会在呢?以后会往慢活EB和淋巴瘤的方向发展吗?有没有其他病友的经历可以参考的?短期,我需要注意哪些事项?多久去友谊复查一次合适?有任何指导或建议,都不胜感激!

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发表于 2020-3-8 13:58 | 显示全部楼层
有淋巴结肿大吗? 有做过病理活检吗 ?
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发表于 2020-3-8 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
有淋巴结肿大,最大时2.7×0.9,而且有过融合现象,当时以为是淋巴瘤,准备做PET并活检,但中日友好的血液科没给我做,让我先查血液指标,就发现了ebigm抗体阳性,医生认为我淋巴结肿大是因为eb,就没有进一步检查。淋巴结后来缩小到1.5×0.6了,因为只有在颌下有,没有取活检
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发表于 2020-3-8 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
高滴度是多高 ?
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 楼主| 发表于 2020-3-8 14:51 来自手机 | 显示全部楼层
Igg抗体滴度大于750
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发表于 2020-3-8 16:08 来自手机 | 显示全部楼层
病毒有点高 你可以先活检个淋巴结
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发表于 2020-3-8 16:52 来自手机 | 显示全部楼层
后来滴度稳定在多少 300以内就不算高吧
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 楼主| 发表于 2020-3-8 17:10 来自手机 | 显示全部楼层
不算高,我到时也很快降到200以内了。在后来在金域检测的抗体六项就是正常的既往感染表现了,两项阳性。
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发表于 2020-3-8 18:22 | 显示全部楼层
当时如果淋巴存在融合的情况,最好是穿刺一个组织活检的。  另如果以EB病毒DNA来分析,你家现在应该没有EB病毒感染。 因为不清楚你家之前的情况和检查不全,只能说怀疑你免疫低下造成的现在问题,NK活性低下也可以说明免疫细胞低下。   至于是否会造成慢活EB和淋巴瘤的问题,个人认为你的情况现阶段还没有这方面的发展。  建议还是合理锻炼,减轻心理负担,看后期的情况是否恢复。 复查的情况,需要你视自己的情况而定。祝好!
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发表于 2020-3-8 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
应该还好吧,大多慢活确诊的都有活检来支撑,干点其他的,转移下注意力
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发表于 2020-3-8 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得你还是听老王的好好生活,观察着,皮肤有问题可以看看皮肤科或者相关科室!没有别的症状就是最好的了
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 楼主| 发表于 2020-3-8 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢几位专家热心指导!我最近注意锻炼一下,看看效果。
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发表于 2020-3-8 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
如果各项指标正常,找一个正规的地方做做艾灸试试呢?我是说中医不治急病,但是提高免疫力是可以的
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发表于 2020-3-8 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
没有问题
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发表于 2020-3-8 23:17 来自手机 | 显示全部楼层
解压,坦然,放松生活!加油
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发表于 2020-3-11 12:19 | 显示全部楼层
看楼主描述,感觉像是eb感染,但在什么阶段,还需要做进一步检查。在感染eb,包括其他病毒的时候,因为需要各种免疫细胞出来抵御,造成淋巴肿大是 正常的。随着病毒被消灭,淋巴也会缩回去。楼主说的瘙痒的感觉,因为对086不是很了解,不敢多说。
我个人建议是  找家级别高的医院,系统检测一下。特别对于在意的瘙痒,追根彻底检查。
另 保持好心情,提高免疫是关键。
个人认为,你这种说不清道不明的症状,归根结底还是和身体免疫系统某些未知的(每人或多或少都会有)的缺陷有关。

以上共参考  
祝早日康复
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发表于 2020-3-11 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
血液问题出现,就会各种问题并发症,先治这个血液的,然后再治疗其他

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发表于 2020-3-15 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
跟楼主一样。现在差不多一年了 我每天下午5点后还是低烧。半年前北上找过王昭教授,做了很多检查用了几天阿昔洛韦。现在还是这样。能否加个联系方式沟通一下。感谢您
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 楼主| 发表于 2020-3-17 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
楼上的朋友,我手机号13901335673,可以直接短信联系。
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 楼主| 发表于 2020-3-17 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
楼上的专家朋友们,我报告一个情况:历史上,我的免疫力应该算是比较强的,我曾经在完全不知情的情况下,靠自身免疫清除过巨细胞病毒和丙肝病毒,所以我的瘙痒和骨骼酸痛,会不是是因为免疫过于敏感,被eb感染后出现的应激反应?这种感觉的存在,老是让我感觉是病毒还在活动,但dna检测又总是阴性,难以解释。我会持续观察并定期检查,争取给病友们提供有价值的素材。
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