快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10065|回复: 18

这次的EB全血对比之前的还上升了,8周评估让我们停疗停药观察了。

[复制链接]

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-5-22 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      大家帮忙看看,

224442jqq2euzeiqaqk6ef.jpeg

224442ktfa4jtmo45if6vf.jpeg

224442oiup0qu2gwut3tcx.jpeg

224442u7n7zhdhd7pyhzhg.jpeg

231425nzff5h66a9ksxsjh.jpeg
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:00 来自手机 | 显示全部楼层
血浆阴,肝肾功正常,血常规正常,铁蛋白正常,如果没发热,整体效果很好,全血4次方,但主要以血浆为准吧。血浆阴一般没事。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:00 来自手机 | 显示全部楼层
凝血功能也正常。应该是让你停疗了
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
血常规我看模糊了,血红蛋白低了点问题不是太大,主要噬血的指标看着都有好转,不知道有没有做cd25
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-5-22 23:17 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-5-22 23:00
血浆阴,肝肾功正常,血常规正常,铁蛋白正常,如果没发热,整体效果很好,全血4次方,但主要以血浆为准吧 ...

谢谢,以为8周评估,做的项目会很多,5月4号的全血EB还是310的4次方,这次一下上升了这么多,有点担心,我们血浆一直是阴性的。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:21 来自手机 | 显示全部楼层
cd25有做吗?没有发热情况吗?一般还是以eb血浆阴为主吧
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-5-22 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-5-22 23:21
cd25有做吗?没有发热情况吗?一般还是以eb血浆阴为主吧

做了,正常。

回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-5-23 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
除了全血四次方,其他指标都正常,医生让停药就好好护理吧,前期严防死守,病毒会慢慢降下来的,很多儿童停药的时候全血都是有的
回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27911
发表于 2020-5-23 07:58 来自手机 | 显示全部楼层
结果挺好的,停药了就要好好保护孩子!全血四次方的病毒不必太担心,慢慢恢复,主要看血浆阴性就好
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2020-5-23 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
停药观察是好事,血浆阴性就行,全血不用管,慢慢恢复
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-5-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-5-23 07:55
除了全血四次方,其他指标都正常,医生让停药就好好护理吧,前期严防死守,病毒会慢慢降下来的,很多儿童停 ...

谢谢,真的是处处小心,现在家里是所有的设备都上齐了,消毒的,净化的,一点也不敢马虎大意。
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-5-23 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-23 07:58
结果挺好的,停药了就要好好保护孩子!全血四次方的病毒不必太担心,慢慢恢复,主要看血浆阴性就好

十分感谢,一开始看到全血病毒上升真是有点担心的。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-5-23 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
祝早好
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-5-23 12:41 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-5-23 10:33
祝早好

谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494588
发表于 2020-5-23 13:00 | 显示全部楼层
        铁蛋白/SCD25/凝血结果都正常,EB病毒血浆阴性,全血阳性,这个EB病毒全血结果需要时间恢复的,一般是3至6个月去了,家长不要过于着急。  

        血常规结果 血红蛋白略低,存在贫血,咨询医生是否补充铁剂,饮食也需要增加营养。 其他肝功,细胞因子结果都还不错。  总体来说,挺好的, 慢慢恢复吧。
        
        
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2020-5-23 13:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-23 13:00
铁蛋白/SCD25/凝血结果都正常,EB病毒血浆阴性,全血阳性,这个EB病毒全血结果需要时间恢复的,一 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1749

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1749
发表于 2023-7-17 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
现在我家的情况和您家一样的,现在情况怎么样了?
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1077

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1077
发表于 2024-10-22 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
菜菜子12 发表于 2020-5-23 09:19
停药观察是好事,血浆阴性就行,全血不用管,慢慢恢复

如果其他正常,但是就eb全血,确诊时是2000多,停药的时候小于400,半年复查一千多,一年复查2000多,其他均正常。单独,这种eb全血上升,怎么解读
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2024-10-24 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
瓶子 发表于 2024-10-22 13:45
如果其他正常,但是就eb全血,确诊时是2000多,停药的时候小于400,半年复查一千多,一年复查2000多,其 ...

全血比较容易波动,没有症状的话不用管
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表