慢活EB治疗，华西和友谊怎么选？

YVOJO · 发表于 2020-5-29 08:40

一直都知道友谊医院王教授是慢活eb的专家，但是又看到华西有过发贴，所以想问下，华西医院和友谊医院应该去哪里问？另外，对于慢活EB病人早期，是不是成功率会高？成人慢活移植成功率多少哈？

亮哥 · 发表于 2020-5-29 09:10

群里的EB类疾病病友的总体反馈来说，在确诊慢活EB的情况下，肯定首选北京友谊王昭教授，群里大多数成人EB慢活或EB噬血病友都是在友谊医院治疗。

对于早期慢活EB的病友，个人认为首要问题是要治疗有效，控制免疫EB病毒达到转阴的状态下，可以观察后期情况（治疗效果也是因人而异，不一定早期的就能有效控制）。至于慢活EB移植的问题，个人看了群里病友移植案例，认为成功率不到50%，现实很残酷。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2020-5-29 09:14

早确诊早治疗吧，等疾病进展了还是比较麻烦，综合来看还是北京看的慢活多一些

玉洁41 · 发表于 2020-5-29 09:29

我是在北京友谊看的，我3月底开始在友谊治疗的，上了2次DEP，就开始免疫治疗了，上的pd1。目前我的血浆转阴了，王昭主任说让我继续打pd1，过几个月取个活检看看淋巴里的病毒如果转阴才算是痊愈。我也听过病友说，华西是全国针对慢活EB最早的实验基地。慢活EB的移植成功率都达不到百分之50，还有后期排异，移植后排异感染走的，我见过不少，人财两空，真的很可怕。

以心印心 · 发表于 2020-5-29 09:36

目前来看，北京友谊相对临床经验丰富，首选还是建议那儿吧。慢活EB移植，自然是身体状况相对平稳下，成活率要高些，但移植，无论怎样都是高风险、残酷的事。要有正确的客观认识，也要怀抱希望、乐观些。不是说：“爱笑的人运气好”吗？加油

YVOJO · 发表于 2020-5-29 09:48

玉洁41 发表于 2020-5-29 09:29
我是在北京友谊看的，我3月底开始在友谊治疗的，上了2次DEP，就开始免疫治疗了，上的pd1。目前我 ...

嗯嗯，你微信多少现在北京要隔离吗

YVOJO · 发表于 2020-5-29 09:55

亮哥发表于 2020-5-29 09:10
群里的EB类疾病病友的总体反馈来说，在确诊慢活EB的情况下，肯定首选北京友谊王昭教授，群里大多 ...

亮哥你有北京国际预约的那个门诊电话嘛

冰点 · 发表于 2020-5-29 09:56

我孩子dep方案化疗三次 ldep方案化疗一次，血浆转阴，pbmc降到500多，医生给了条出路，可以不移植选择保守治疗，我们两难情况下再次见了王昭，然后作为第一组成人上了pd1。再第二次用药的时候，血浆和pbmc全部转移，用药六次以后因为副作用甲减，停止用药。

然后一个月一次复查，至2000年一月份，病毒检查要么未检出，要么阴性。目前除了转氨酶偏高些，其他状况很好。人的精气神都挺好。我们在友谊医院治疗的。