快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5707|回复: 9

成人噬血细胞综合征北上友谊医院治疗第二天

[复制链接]

11

主题

51

帖子

463

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
463
发表于 2020-6-2 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2020年6月2日,北京的天气特别热,来了北京有12天了,可是老公正规的治疗方案从昨天才开始上药,虽然有些担心,用药反应大等…但是心里踏实了很多,因为只要有方案就有希望了。

       这一路走来太多的感慨和心酸,走了太多的弯路,最终挺过疫情来到北京友谊医院治疗,遇到了全国最有名的权威教授专家,所以说天无绝人之路,当你有病了,只有自己去承受,无人能够替代,只有身边最爱你的人能和你一起承担和照顾,那么以后就要更加的好好善待自己!因为生命只有一次!

       从2020年3月9号开始发病以后每天都是高烧,各种痛苦中煎熬,从急诊科,血液科,住了两个月院,各种检查,化验血抽了无数管,可能噬血的确是罕见病,没有治疗效果,真的不知道是怎么挺过来的,只有不断的加重病情。


       眼泪,绝望……但是老公真是好样的,挺过来了 !

       今天当我静下心来看这厚厚的出院化验单我是流着泪看完的,各种指标不合格,有点高处几十倍,血小板低的太可怕了……我深吸一口气,我挺后怕的,我也非常后悔来晚了,很自责,心里特别的痛,这三个月承受太多的痛苦和压力,终于看到一丝阳光,非常的感恩。


       坚持自己所坚持的,阳光总是在风雨之后! 加油!



回复

使用道具 举报

3

主题

68

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2020-6-3 00:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502965
发表于 2020-6-3 07:43 | 显示全部楼层
       某些地方医院对噬血这病的治疗经验是比较少的,你家也受疫情的影响耽误转院治疗。  既然已经到友谊了,就积极配合医生治疗,不知道检查到噬血的病因没有?

       病友们一路走来都是很不容易的,加油! 祝早日康复!
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2020-6-3 07:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油,积极配合治疗。
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-6-3 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-3 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
群里还有很多是孩子生病的,父母们的难受程度比你更深。病友们都很不容易,一起加油吧!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-3 14:01 来自手机 | 显示全部楼层
还是那句话:家属积极配合医生治疗,患者也要保持良好心态面对。加油!姐姐!
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

463

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
463
 楼主| 发表于 2020-6-3 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
正在找原发病
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28133
发表于 2020-6-3 17:47 | 显示全部楼层
在友谊目前来看国内是成人最权威的了,好好治疗吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-6-5 14:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油我也是友谊看好的 一切交给医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表