快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8374|回复: 15

无症状的噬血一年

[复制链接]

1

主题

10

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
发表于 2020-6-12 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

    各种大神帮忙看一下检查结果


112855z4r9183814eg5abz.png

112855x4ccz7rc73rrrcm7.png

112854z5t0lo90pt91opjp.png

112854mhzde6qqrrq5qset.png

112854lql6xl2xj6b587w2.png

112854g7togpghghc0o27h.png

112854a3nl7q9ppjqwcepj.png

112854iitxfnuiufvmgfui.png

112854tmm2glssmlsg6gn1.png

112854k37heo5ue6u017m5.png

112853ahqspyqjlf4wysjd.png

112853kv0jgnjo9ghh4nlf.png




回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507125
发表于 2020-6-12 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
问下:无症状噬血? 那怎么确诊噬血的? 没症状怎么确诊噬血?
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
 楼主| 发表于 2020-6-12 12:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-12 12:02
问下:无症状噬血? 那怎么确诊噬血的? 没症状怎么确诊噬血?

几家医院看了,医生说找不到原因的噬血
回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1148

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1148
发表于 2020-6-12 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
无症状?神奇了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507125
发表于 2020-6-12 15:18 来自手机 | 显示全部楼层
你是不是表达错误了?你现在已经噬血了?只是不明原因吧?
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-12 15:39 来自手机 | 显示全部楼层
应该是不明原因噬血吧?噬血不可能无症状!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
 楼主| 发表于 2020-6-12 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
M7068 发表于 2020-6-12 13:29
无症状?神奇了

不明原因
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
 楼主| 发表于 2020-6-12 16:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-12 15:18
你是不是表达错误了?你现在已经噬血了?只是不明原因吧?

是的
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2020-6-12 16:52 来自手机 | 显示全部楼层
看你相关检查都还不错嘛,不明原因噬血的话控制住噬血然后观察吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507125
发表于 2020-6-12 20:44 | 显示全部楼层
        你家的血常规结果,中性粒和C反提示有炎症感染,建议咨询下医生。Munc13-4基因蛋白表达过低,NK细胞活性过低,基因蛋白结果建议结合一或二代基因检测结果综合判断下。  其他看不出大问题,不知道寄生虫和风湿检查的结果。如果噬血治疗缓解,只有后期停药观察恢复情况。  祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-6-12 23:57 来自手机 | 显示全部楼层
问一下楼主,你家噬血时候啥症状?
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
 楼主| 发表于 2020-6-13 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-12 23:57
问一下楼主,你家噬血时候啥症状?

发热,皮疹,全身关节疼痛,咽喉痛,淋巴结肿大,脾大,体重减轻,腹泄,贫血
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-6-13 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
如果全身关节疼痛伴噬血还是要排查一下风湿相关,血沉怎样?细胞因子白介素6、8、10怎样?就是细胞因子IL6、8、10数值高的多吗?后期浑身关节有没有时常疼痛!如果是要考虑still类噬血(百度了解一下)或有没有旅游过其他不常去的地方!寄生虫排查过吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
 楼主| 发表于 2020-6-13 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-13 09:54
如果全身关节疼痛伴噬血还是要排查一下风湿相关,血沉怎样?细胞因子白介素6、8、10怎样?就是细胞因子IL6 ...

王主任找我谈话说,可能是斯帝尔引起的噬血,星期一上治疗方案,后续不再化疗
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-6-13 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
still不适宜化疗,估计你们得免疫治疗,妥珠单抗啊什么的
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
 楼主| 发表于 2020-6-13 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-13 10:25
still不适宜化疗,估计你们得免疫治疗,妥珠单抗啊什么的

是的,就是风湿检查是阴性的
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表