3个月宝宝原发噬血，是不是只有移植这一条路走？

TSOKP · 发表于 2020-6-15 16:31

到底宝宝需要多大才适应做移植？光化疗是不是不能够治愈？发现宝宝治疗期间皮肤松驰这个是药物副作用吗？发烧六天6月4日进南宁医科大治疗，上药后不发烧了， 6月14日又开始发烧了，嘴里长了一个白色疮。是不是噬血没有控制住？目前用的是2004方案治疗。求大神们指点！

亮哥 · 发表于 2020-6-15 18:33

你家是病友微信群的吗？没在病友微信群见过你这个名字呢。

菜菜子12 · 发表于 2020-6-15 19:14

原发只有移植才能治愈，北京噬血最小移植的是八个月，化疗后容易口腔溃疡，要做好口腔护理

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-6-15 19:15

原发只有通过移植来达到治愈，口腔溃疡，多漱口，

个人觉得移植的话最好是控制病情后，等到孩子到6-8个月最好。

因之 · 发表于 2020-6-15 19:26

她现在嘴里已经长了泡，才化疗三次，先也预防用药还是烂了。这么小吃奶的太难了

漂泊 · 发表于 2020-6-15 19:49

加油！询问医生如何护理口腔，比如康复新液或者金抚宁细胞再生因子等！看看医生的建议做好护理

溜小猫 · 发表于 2020-6-15 20:49

原发噬血只有干细胞移植这条路，化疗只能暂时抑制嗜血倾向。

爱咋咋 · 发表于 2020-6-15 23:13

康复新液浸湿纱布，敷在溃疡上，每天多敷几次，我家孩子大概2天就见效了。康复新液是个神药，外敷内用都可以，备着点

亮哥 · 发表于 2020-6-16 09:02

因之发表于 2020-6-15 19:26
她现在嘴里已经长了泡，才化疗三次，先也预防用药还是烂了。这么小吃奶的太难了

微信里的论坛链接登陆就可以原名发帖，我也是说，又来一个南宁2个多月的小病友。

另如果确诊原发性噬血，治疗期或停药期会噬血反复，国际医学治疗方案对此类确诊原发性噬血的患儿，最终治疗方案是造血干细胞移植。

arroa · 发表于 2020-6-16 10:10

原发的话，移植是唯一治愈手段。积极准备吧，祝早日康复。

Tanya小刺猬5月2 · 发表于 2020-7-1 23:03

我家是原发嗜血，孩子6个月大发病，然后那个时候确诊时间很长，孩子8个月才确诊是嗜血，开始化疗。过程中再次送检的基因证明是原发嗜血，1周岁移植。目前孩子已经上幼儿园大班了。我觉得就是坚定信心。该治疗就是治疗。

JFQBY · 发表于 2020-7-10 13:01

菜菜子12 发表于 2020-6-15 19:14
原发只有移植才能治愈，北京噬血最小移植的是八个月，化疗后容易口腔溃疡，要做好口腔护理

我们家现在三个多月，不知道能否移植。在哪里移植比较权威

JFQBY · 发表于 2020-7-10 13:02

Tanya小刺猬5月2 发表于 2020-7-1 23:03
我家是原发嗜血，孩子6个月大发病，然后那个时候确诊时间很长，孩子8个月才确诊是嗜血，开始化疗。过程中再 ...

在一周岁之前是否有反复发作？发作后会不会比上次严重？是得一周岁移植是吗？我们家现在三个多月，原发性的