请问一下大家知不知道，广州这边有哪个教授治疗嗜血相关疾病比较厉害的

BEXMJ

        我女儿7月1日开始发烧，后面确诊了EB病毒嗜血细胞综合征，在南方医院打了8周化疗，期间指标还可以。现在医生说我们其他指标都没什么问题，但是这个一两个月的血红蛋白一直偏低，升不上来，建议我们继续化疗42周。（血红蛋白最开始60多，70多，现在是80多，90多的样子）。我们不想打那么多的化疗，对小孩子伤害比较大，上北京又路途远比较麻烦，想问问有没有人知道广州还有哪个医院？ 哪个教授在治疗嗜血方面比较厉害的？ 想的时8周评估后找一下这边的教授先看一下， 同时也做好上北京评估方便的了解， 两手准备。
   
        希望大家帮忙说说有没有认识广州嗜血比较厉害的教授，或者说一说北上评估的一些准备事项和注意事项，谢谢大家了。

菜菜子12

血红蛋白都低，后期慢慢恢复，化疗四十周就是扯淡，及时北上评估，广州没谁特别厉害，周二到北京，周三张蕊教授门诊加号，抽血做检查就可以了

陈湘-湘真华房产

在涨血红蛋白怕什么，轻微波动也正常，我家109-128之间。半年后在125左右

漂泊

昨天我去加号时候张蕊主任的意思是新病友她会安排周四特需加号，周三已治疗的病友多，她无法静心看新病友病历.

钱叶琴

去北京吧

A昆山蓬朗液化气

       化疗40周的都是一些医生对噬血没有临床经验所说的，在书本上抄下来的方案，个人觉得是不可取的。化疗5-8周如有缓解病情的话，就得到权威医院做评估，建议：上京评估比较稳妥一些。

       广州也就中山医院还可以，但是对噬血这一块的治疗方案也是根据北京的方案执行的。

       所以自行选择吧，祝顺利！

源1281

陈湘-湘真华房产 发表于 2020-9-10 12:56
在涨血红蛋白怕什么，轻微波动也正常，我家109-128之间。半年后在125左右

我们现在只有80左右。

亮哥

       这种情况，家属犹豫不决的，路途麻烦都是借口！ 个人认为不如直接北上找权威专家检查评估，一步到位，避免治疗疑惑，避免过度治疗，家属自己考虑下。

阳光灿烂22

在地方就是扯蛋，群里好多最初在地方最后还是北上，反而延误治疗。你那个再来42周听着就不靠谱。

听涛观海

据我所知广州对于噬血没有太牛的大拿，还是去更高级医院吧

跳跳糖

对于继续化疗42周家属自己也有疑虑，北上路途遥远相比孩子健康不足轻重，过度治疗对身体肯定有一定程度损伤，而且会增加二次肿瘤风险，我家的在地方化疗两次后转北儿再化疗了三次现已经张蕊主任评估停药一个月有余，建议尽快北上。

光良

你在地方不少发钱 去北京找专家评估一下看看，不要想着去北京花多少钱，和多远，专家评估一下好的话，就不用化疗了，去北京也就几天左右就可以你在下面化疗那么多孩子能瘦的了吗，过度化疗容易引起去他病就不好了，这只是个人意见，我当时也怕北京不好进，专家不好找，还不是硬着头皮上吗，

BEXMJ

嗯嗯，网上预约了17号张蕊的号，大神帮忙说说北上有哪些注意事项，住宿啊什么的那里方便。医院离机场远不远？

潘潘

噬血北京最权威，犹豫不定更要去北京了，不要在广州浪费时间，而且据我所知广东省连个还不错的专家都没有！

舞动人生1397393

我们孩子化疗完8周，没让当地医生知道直接去了北儿评估，顺利停药。我们一家三口住的是北儿附近的住宿，两张床130块钱一晚，住了9个晚上，住宿到北儿走路几分钟，我们湖南坐高铁直达北京西站700多块钱一个人，孩子现在已停药8个月，已上初中。

海若

在广州的话，南方医院了已经很牛了，和中山系列以及省医院都是一个梯队的。不如直接北上评估，并没有想象得麻烦。简单来说就是：周二抵达北京，周三去医院加号，周四医生看诊，然后看做检查的情况，顺利的话，可能周五做完检查就能回去了。

东篱下

A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-9-10 13:05
化疗40周的都是一些医生对噬血没有临床经验所说的，在书本上抄下来的方案，个人觉得是不可取的。化 ...

你说的中山医院是指中山大学附属肿瘤医院吗？

fannyhome

加油