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噬血细胞综合征之家

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噬血停疗三年,EB病毒阳性,这是要复发嘛? 帮忙看看

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发表于 2020-11-19 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       这是EB病毒的复查结果,病毒又有啦,人没有什么不舒服的,如果真的复发就只有移植嘛 ?


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发表于 2020-11-19 12:21 | 显示全部楼层
请告知下成人还是儿童 ? 多少岁 ? 现在没有任何不适 ? 只是复查后发现的EB病毒阳性结果吗 ?
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 楼主| 发表于 2020-11-19 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-19 12:21
请告知下成人还是儿童 ? 多少岁 ? 现在没有任何不适 ? 只是复查后发现的EB病毒阳性结果吗 ?

是儿童,现在6岁啦,没有什么不舒服的,,就是复查发现阳性,医生说半个月在检查一下,可能要成为慢性的啦,就要移植,现在我就紧张的不得了,这是今天刚刚出的结果
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发表于 2020-11-19 12:30 | 显示全部楼层
EIUCJ 发表于 2020-11-19 12:28
是儿童,现在6岁啦,没有什么不舒服的,,就是复查发现阳性,医生说半个月在检查一下,可能要成为慢性的 ...

之前是EB病毒噬血 ?  多少周停疗的 ?     现在的B超结果如何 ?  有没有淋巴结肿大 ? 有没有肝脾肿大等情况 ?
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 楼主| 发表于 2020-11-19 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-19 12:30
之前是EB病毒噬血 ?  多少周停疗的 ?     现在的B超结果如何 ?  有没有淋巴结肿大 ? 有没有肝脾肿大 ...

是的,9周停的,B超没有做,目前没有发现肿大
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发表于 2020-11-19 12:44 | 显示全部楼层
EIUCJ 发表于 2020-11-19 12:35
是的,9周停的,B超没有做,目前没有发现肿大

      EB噬血停药3年再阳性的,而且还是全血和血浆的,很罕见。

      如果没有其他任何症状,只有先遵医嘱后期复查EB病毒,同时可以咨询医生,能否同时BE病毒外检,即送其他生物公司同时检查,以避免检测仪器的问题。 看复查结果吧。

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发表于 2020-11-19 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
半个月在复查看看吧,按你说的没有什么不适,就是病毒量高了,其他的还好,不像复发
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发表于 2020-11-19 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
先复查看看,如果还是阳性的话,就要查明原因了,
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发表于 2020-11-19 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
看着其他检测结果都可以,看你的病毒检测结果还是有点疑问,既然全血和血浆都有病毒了,那为什么后面显示低于检测标准值呢?
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发表于 2020-11-19 13:14 | 显示全部楼层
亮哥说的对,再找一家机构检测,防止检测仪器错误
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 楼主| 发表于 2020-11-19 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-19 12:44
EB噬血停药3年再阳性的,而且还是全血和血浆的,很罕见。

      如果没有其他任何症状,只有先 ...

我们一直是在苏州儿童医院看的,如果想外送是不是要找医生啊,如果自己去别的医院检查就只能去上海
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发表于 2020-11-19 14:02 来自手机 | 显示全部楼层
孩子没有什么不舒服的话只能再观察观察看了,话说停疗三年还复查的病友已经不多了都。
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发表于 2020-11-19 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
之前排查过基因和免疫和慢活EB吗?
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发表于 2020-11-19 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
附议了,先观察看看,然后隔一段时间复查一个看看,还是先不考虑复发
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发表于 2020-11-19 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-11-19 13:10
看着其他检测结果都可以,看你的病毒检测结果还是有点疑问,既然全血和血浆都有病毒了,那为什么后面显示低 ...

低于检测限是参考范围。最佳结果就是检测不到病毒。
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发表于 2020-11-19 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上大神们的,过段时间去复查一下吧。孩子没有症状的话,其实不用太担心。EB病毒转阳不一定会导致噬血复发,也不一定就是慢活EB,大概率不是。加强营养和锻炼,提高孩子免疫力吧,做到我强敌弱就不会有问题的。
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