快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6731|回复: 8

我侄女入院到今天已经做的各项化验检查结果。目前用了5天激素,丙球3天已减量。

[复制链接]

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-3-24 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃兰州
      骨髓是二次复检结果,血常规是22号的,淋巴活检结果是今天出来的。EB病毒还是3次方,肝损伤大,口服护肝药,今天医院准备上vp16,早上我没买到,完了找医生商讨能不用就不用,请各位综合分析检查结果。医院诊断传单和噬血细胞综合征。有嗜血现象不一定就是噬血细胞综合症。肝脾已经消肿,精神状态也可以,吃的也可以。请老病友综合分析,已经做完的检查我都收集到了。


160552gzhr7q5w9lq9awf7.jpg

160600xgmusom7kz90x04e.jpg

160607avv2110d15xvvb2f.jpg

160615q5tb0dmgfnnnbsq5.jpg

160623eu4akk7jqhs15bbq.jpg

160635fbygz1ru99xsu295.jpg

160657fy6ffqkifvft3szb.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8772

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32021
发表于 2021-3-24 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看铁蛋白和scd25比较高,两个敏感的噬血指标都是符合的,如果有细胞因子的检查就更好了,如果降不下去,诊断噬血的话医生会上化疗的
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-3-24 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
菜菜子12 发表于 2021-3-24 18:00
看铁蛋白和scd25比较高,两个敏感的噬血指标都是符合的,如果有细胞因子的检查就更好了,如果降不下去,诊 ...

铁蛋白用了激素后4天就开始下降了,我从论坛查,介于传单和噬血之间,而医院诊断2者都是。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456224
发表于 2021-3-24 18:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2021-3-24 18:33
铁蛋白用了激素后4天就开始下降了,我从论坛查,介于传单和噬血之间,而医院诊断2者都是。

       淋巴活检结论符合传单病理改变,家长心情可以轻松下了。  其他结果也没有大碍,铁蛋白也在持续好转。 建议咨询医生下一步治疗计划。  如果是重症传单或传单诱发噬血的,群里这种情况的小病友,基本上都没有化疗的,而且后期愈后恢复是相当的好哈。 祝早日康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3212
发表于 2021-3-24 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
医生临床经验很重要,如果传单引发的噬血相对于来说,预后还是比较好的,地方上一般都化疗,但是北京没有,来了都没有化疗,所以说传单引发噬血不用化疗,先看前期激素和药物的治疗效果。。。各项指标如果都在好转恢复的很好,就不要。。。。可以先观察。。。
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2021-3-24 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
看你目前的单子,孩子已经缓解。如果没有继续发烧,各项指标好转,低蛋白和scd即使目前还是高,但是传单引起,阻断及时,虽然出现过噬血指标或者满足8中的5条,但是可以观察不用化疗的。但是要注意观察、检测和估计。所以如果地方坚持上化疗,你又没底。是可以张张蕊评估下,看是否需要化疗。
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-3-25 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
不上化疗的机会挺大的。如果地方医生拿不准,建议咨询北儿张医生。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3896

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3896
发表于 2021-3-25 15:38 | 显示全部楼层 中国北京
如果不化疗孩子状态好转那就更好了,在北京也有不少孩子只用激素控制的,所以持续观察吧。最好能咨询一下北京的专家
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2021-3-25 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
如果是传单的话预后都挺好的,传单如果肝脾减小是好消息
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表