快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7266|回复: 7

11岁女儿慢活EB合并噬血细胞综合征移植后的第34天

[复制链接]

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
发表于 2021-4-29 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       大家好!我女儿免疫缺陷,慢活eb噬血细胞综合征,3月26号回输今天第34天,明天出仓出院,之前中性粒连续四天0.5以上,后来给打了升白针飚太快了,连续掉六天,这两天又才开始慢慢升,今天白细胞1.67中性粒0.31。嵌合率两次百分百。


155328wf9asu5j4kaaekau.png

155323wilprfffwhf2v1vz.png

155322bhkbr1ptj84ne8e6.png
回复

使用道具 举报

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2021-4-29 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
高风险我该怎么做,该怎么预防?还是默默地关注,请大神们多多指教,让孩子少受点苦,感谢大家的指点!
回复

使用道具 举报

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2021-4-29 16:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血小板仓里输了10次都很难长上十来个,这两天开始慢慢长,今天44了,每天一粒艾曲,回输第二天吃起连续34天
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2021-4-29 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
排异是随机的,都吃着抗排异的药物,出现症状的话及时处理,平时注意饮食卫生,嵌合率挺好的,期待血小板涨起来
回复

使用道具 举报

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2021-4-29 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-4-29 17:26
排异是随机的,都吃着抗排异的药物,出现症状的话及时处理,平时注意饮食卫生,嵌合率挺好的,期待血小板涨 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502604
发表于 2021-4-29 19:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这3张检查结果图是主要分析排异情况的,最新的是4月25日的,排异风险是有,但是SST2还在正常参考值,整体需要后期随诊复查关注。   IL6,IL8的结果高于正常值,这个有些类似移植后病友会增高,但是需要结合体征判断,如果没有症状,也是随诊观察。如果有症状,就要对症治疗了。
回复

使用道具 举报

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2021-4-29 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-4-29 19:00
这3张检查结果图是主要分析排异情况的,最新的是4月25日的,排异风险是有,但是SST2还在正常参考值 ...

嗯嗯,好的,谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
发表于 2021-4-29 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
全合还是半合?
回复

使用道具 举报

热门推荐
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表