住院前后的报告对比

小婵 · 发表于 2021-4-30 21:21

铁蛋白

炎症a/炎症c

生化

甘油三酯

血常规

凝血

免疫

菜菜子12 · 发表于 2021-4-30 21:59

细胞因子有恢复，血常规尚可，铁蛋白还高，目前如何治疗呢？ eb病毒如何？

小婵 · 发表于 2021-4-30 22:08

菜菜子12 发表于 2021-4-30 21:59
细胞因子有恢复，血常规尚可，铁蛋白还高，目前如何治疗呢，eb病毒如何

EB病毒一直正常了。铁蛋白从19号的四千多，降到现在一千二。在神经科住了些天，有针对脑电图异常这块用药。今天血液科教授评估，各方面比较稳定，先出院观察，等过些日子基因结果出来，再去门诊找教授会诊。神经科开的药吃三个月，三个月过，就去复查脑电图。我们mr头颅这些都是正常的。肝功能从三月中旬的四百多到现在正常指标。相关的噬血检测都做了，没查出原因。现在就是自己多注意，预防感染。

亮哥 · 发表于 2021-5-1 08:04

小婵发表于 2021-4-30 22:08
EB病毒一直正常了。铁蛋白从19号的四千多，降到现在一千二。在神经科住了些天，有针对脑电图异常这块用药 ...

先说相关检查结果，历次都有一定好转，趋于正常化，说明现阶段噬血细胞综合征是缓解的。

再说你家这个情况，在孩子第一次噬血治疗中，虽然治疗缓解出院，但是没有检测基因，基因结果上是不知道结果的。后期恢复期突发脑病昏迷，再次入PICU抢救，想问下：当时你家吃了什么药？环孢素这类药物当时吃了吗？

小婵 · 发表于 2021-5-1 11:29

亮哥发表于 2021-5-1 08:04
先说相关检查结果，历次都有一定好转，趋于正常化，说明现阶段噬血细胞综合征是缓解的。

...

没有，之前好转了，儿童医院只是针对我们的肝功能异常开药，每次都是。对于抽搐这块，那边一直没有找到原因，但是有做针对性的检查，像脑电图，mr，腰穿之类的。结果就是脑电图异常，腰脊液里面蛋白有点高。这次转过来中山大学孙逸仙纪念医院后，血液科的医生是让我们先去神经科看看，因为我们噬血前没有过抽搐的现象，要排除本身大脑的问题，期间有针对抽搐这块用药，还有口服抗感染的药物！总体好转，才回血液科让教授评估。也有重新做噬血相关检查，就是上面的报告，还有个cd107没出结果。基因在3月29号就抽血检查了，现在在等结果