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噬血细胞综合征之家

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纯文字性探讨,侄女噬血细胞综合征出院两个月后因肝功两酶高入院 。

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发表于 2021-5-26 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃白银
       入院15天,颈部淋巴2.2×0.7,这个一般多久能消,孩子没有别的症状,各项指标都很好,异型淋巴细胞8%,停药一月肝脾恢复正常。肝功两酶从停药正常升高到300多,担心肝炎,经过筛查排除肝炎,给予抗病毒阿昔洛韦,保肝治疗两周两酶80左右,EB病毒从大病几千到出院正常,到停药20多天直到现在10000左右,vca和ebna抗体阳性。

        问:颈部淋巴结是否可以消 ? 还有可能因病毒破坏长期不会消,只要不感染,也不会增大?EB病毒降下来用什么比较快?EB病毒噬血细胞综合征复发按8条中的5条判断吗 ?
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发表于 2021-5-26 21:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
出院前多少天化疗过的 ? 最新的EB病毒结果是多少 ?
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 楼主| 发表于 2021-5-26 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
亮哥 发表于 2021-5-26 21:20
出院前多少天化疗过的 ? 最新的EB病毒结果是多少 ?

一周前eb含量10000左右,出院前一周化疗过。
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发表于 2021-5-26 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
只能观察了先,按时复查。。也许会下去。不放心得话,去趟北京
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发表于 2021-5-26 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我们家也是EB感染引起的噬血,也是停药后3个月后淋巴结没什么变化,没症状无不适就观察就好,正如楼上所说,不放心就去趟北京评估一下。
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发表于 2021-5-27 05:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血复发—-8条中的三条满足就可以确诊复发了
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发表于 2021-5-27 05:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西柳州
淋巴结我家五个月了还1.7左右,在变小,没完全消。消不消没问医生,每次复查形态好,有变小,医生说不理。  
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发表于 2021-5-27 05:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西柳州
降eb病毒问过医生,康复期就只能饮食运动休息自己免疫力提高降,没有说怎样降得块。我家康复期4次方时问医生,医生说没表现,也没必要吃阿昔洛韦来降。
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发表于 2021-5-27 08:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2021-5-26 21:23
一周前eb含量10000左右,出院前一周化疗过。

        如果出院前一周化疗过,后期肝功升高不排除和化疗药物副作用有关,这个对症治疗即可。 EB病毒在停药初期,即使没有其他症状,都可能会在全血结果上呈现一个有限浮动的趋势,一般都在3--4次方,随时间后期会逐步转阴。 我只是说的最常见的判断情况。当然,具体还是需要医生结合临床和后期随诊结果来综合判断。噬血细胞综合征的复发理论诊断标准是8条符合3条。  祝好!
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发表于 2021-5-27 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
正常人也会有淋巴结,只要正常大小就不必担心!EB病毒没什么特效药只能靠自身免疫力了,另外复发的话满足3条就可确认
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发表于 2021-5-27 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
就淋巴结肿大问题我孩子停药复查我问过张蕊主任的,他说正常孩子也有淋巴结大,有的孩子可能长期都有,只要没有症状就没有问题,我问过做B超的大夫,他说淋巴结不是光看大小,主要看结构和血流信息,还有什么我忘记了,有的,3.几的都没问题,有的0.5的就不好,
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发表于 2021-5-27 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
楼上说的比较充足了,淋巴结这玩意孩子普遍都有,这个根据娃儿的病情恢复程度,一般是体内炎症或者其他感染得到有效的缓解,都会慢慢消退的,时间问题罢了,eb还是得看自身的免疫力来压制,没啥其他好办法,
复发的话得根据娃儿的病情发展和临床表现,如果发到噬血八项中的其中3-4项,是可以视为复发。
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 楼主| 发表于 2021-5-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
光良 发表于 2021-5-27 08:50
就淋巴结肿大问题我孩子停药复查我问过张蕊主任的,他说正常孩子也有淋巴结大,有的孩子可能长期都有,只要 ...

我多方查证了解,淋巴结有确实很正常,地方医院不停的让外送,良心都坏了,准备上北京评估。
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发表于 2021-5-28 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2021-5-27 13:25
我多方查证了解,淋巴结有确实很正常,地方医院不停的让外送,良心都坏了,准备上北京评估。

未必是良心坏了,也可能是水平不够。去北京评估一下更放心。
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发表于 2021-5-29 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
问题1  淋巴结是可以恢复的,但是恢复不到之前的大小,只能按照大病时回复,大概正常周期是半年~1年
[size=0.32]问题2地方上外送其实也算比较麻烦,没有实验室,血液运输困难,时间久了检测结果不准,也是怕当医生的判断,比如nk等外送检查
[size=0.32]问题3 如果感染一般不会增大,淋巴是免疫系统器官如有感染淋巴结肿大不一定是必然,但是也会有增大的情况。
问题4 没有那么容易复发,复发一般要看白细胞,血小板下降,结合临床体温38.5以上,scd25明显超过正常值,且肝脾肿大。
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发表于 2021-5-29 23:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2021-5-29 22:22
问题1  淋巴结是可以恢复的,但是恢复不到之前的大小,只能按照大病时回复,大概正常周期是半年~1年
问题 ...

这次做了骨穿,异淋较高,另外病毒4次方。怀疑淋巴瘤,让做淋巴和骨髓活检。问题淋巴太小摸不着B超才能看见取样困难。
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发表于 2021-5-30 02:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
异淋高,你在北儿?
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 楼主| 发表于 2021-5-30 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
闹钟驾到 发表于 2021-5-30 02:47
异淋高,你在北儿?

3号到北儿,异型淋巴细胞比例高,淋巴结块b超显示正常,eb病毒含量高,无症状
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