快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6445|回复: 10

孩子原发性噬血细胞综合征移植前的预处理,使用白消安的问题 ?

[复制链接]

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
发表于 2021-6-12 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        我家孩子原发性噬血细胞综合征,进仓开始使用白消安后出现各种反应,打第一天先是手抖、烦躁、眼睑肿,打第二天出现双脚肿,颜面及耳朵皮肤发红。昨晚出现血压升高,血氧稍低,需要吸氧,今天是第三天,早上开始白消安开始减量了,下午打白各安的时候孩子有点喘,说话不是特别清楚!生命体征平稳。

        群里有遇到过类似的情况吗 ?  白消安是不是一定继续打下去 ?  然后就是白消安减剂量后对后续移植有没有太大影响 ?

        拜托大家给出意见和经验分享!!  谢谢 !
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1528

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1528
发表于 2021-6-12 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们也用的, 是不是药物反应,能否换药还是得咨询大夫 。
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-6-12 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
我家也用的,倒是没有你们家这么大的反应,大概率是副作用,也有可能是孩子不耐受,问问医生吧,随着后面的减量是不影响回输的,时刻注意吧。
回复

使用道具 举报

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2021-6-12 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
是会有反应的,这个药是清髓的,应该是没有替代的药,症状也是分人的,在仓里每上一次药,医生都会说是在闯关,的确是闯关,关关难过关关过,加油,熬过去就好了,有什么情况和大夫及时沟通,我家仓里预处理时候也脚肿,心率高。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494556
发表于 2021-6-12 17:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童移植,使用白消安引起不良反应的也有,但是像你家那么多症状的还是比较少,一般就一两个症状。有时候药物对待病人真的是因人而异。

       另只要生命体征正常,药物的使用就只有遵医嘱,毕竟现在是移植的关键时期,就算你有担心,也只有遵医生医嘱。

       一般类似药物副作用会在药物减停后好转,家长现阶段先配合治疗吧。也要时刻关注孩子体征,及时和医生沟通。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
爱吃的豆豆 发表于 2021-6-12 16:56
我们也用的, 是不是药物反应,能否换药还是得咨询大夫 。

这能换药吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-6-12 17:08
儿童移植,使用白消安引起不良反应的也有,但是像你家那么多症状的还是比较少,一般就一两个症状。 ...

好担心,各种问题,今天做了彩超也还好,今天还把去纤甘用上了。
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
往事随风12 发表于 2021-6-12 17:06
是会有反应的,这个药是清髓的,应该是没有替代的药,症状也是分人的,在仓里每上一次药,医生都会说是在闯 ...

是的,我家孩子眼睑浮肿,脚也肿。心率呼吸都有影响!医生都给减量了!
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2021-6-12 17:03
我家也用的,倒是没有你们家这么大的反应,大概率是副作用,也有可能是孩子不耐受,问问医生吧,随着后面的 ...

好的,谢谢哥
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

452

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
452
发表于 2021-6-12 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
医生之前也跟我们说白消安的反应比较大,但是没办法,有风险也得上,我们移植的医院用白消安的时候会给病人上镇定,防止抽搐
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Ly2828 发表于 2021-6-12 19:30
医生之前也跟我们说白消安的反应比较大,但是没办法,有风险也得上,我们移植的医院用白消安的时候会给病人 ...

我们口服的镇静药,但是孩子不睡觉。不是水肿就是呼吸快。白消安减量了不知道对后面治疗有影响没
回复

使用道具 举报

热门推荐
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表