快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 一世健康

EB病毒噬血细胞综合征停药一年多了,现在9岁,想上学的问题 ?

[复制链接]

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
 楼主| 发表于 2021-6-22 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
v1p、恋情 发表于 2021-6-22 10:10
如果恢复了,评估没问题可以考虑上学,至于年龄大点无所谓了,只要孩子健康,学习慢慢来跟得上。

同感
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
 楼主| 发表于 2021-6-22 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
听涛观海 发表于 2021-6-22 11:53
一年多了也基本恢复正常了,做个检查看看,没问题就可以上学,就是平时注意点!我家正常上的幼儿园,上学也 ...

谢涛哥
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
 楼主| 发表于 2021-6-22 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
亮哥 发表于 2021-6-22 12:04
上学前,除了一些EB病毒噬血专项检查,可以查个总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白,看下这两个免疫方面的 ...

谢亮哥,这次复查和医生沟通下,做个淋巴亚群和免疫检测。
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
 楼主| 发表于 2021-6-22 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
燕燕于飞 发表于 2021-6-22 12:49
我们孩子噬血停药了,真的能恢复的和正常孩子一样吗?病来如山倒。想半年前,医生下病危说得话,以及当时 ...

有时候想想确实是。但是作为家长,只有父母走出这一步,孩子才能有迈出下一步,也有可能咱们的这种心理对于孩子是徒劳,或者多余。感谢沟通,理解理解!
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
 楼主| 发表于 2021-6-22 14:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
闹钟驾到 发表于 2021-6-22 10:49
其实医生说可以,医学数据支撑肯定可以了的。只是我们心理还有阴影,担心焦虑罢了。其实停药八个月和停药 ...

同感同感
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4171

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4171
发表于 2021-6-23 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
燕燕于飞 发表于 2021-6-22 12:45
免疫球蛋白,我家从来没有查过这个。我家停药到九月份开学就够九个月了。再开学读中班了。我们自己跟医生 ...

中班你着急啥,又不是上小学,今年的疱疹性咽峡炎和支原体肺炎很严重,幼儿园还是别去了
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

88

积分

注册会员

Rank: 2

积分
88
发表于 2021-6-24 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可以上学,我们已经上学了。跟班主任老师说明一下情况,平常注意点。叮嘱孩子自己有不舒服的马上告诉老师。跟平常孩子一样。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表