6岁女儿确诊噬血细胞综合征，每次治疗前一天，晚上开始发烧。

盘塘

        病友好，我女儿今年6岁，2021年10月6日，在怀化市第一人民医院确诊为噬血细胞综合征，怀化医院推荐到湘雅三院进行治疗，治疗两周后，出院到怀化继续进行治疗，目前第5周治疗已经完成，各项指标都向好的方向发展，EB病毒现在是700多，铁蛋白251。但是出现一种现象，每次化疗的前一天都会出现发烧情况，请问各位病友有没有这种现象？ 能否指点迷津？ 谢谢！

亮哥

先问下： 血常规结果、C反蛋白结果、血沉结果、血培养结果如何 ？ 是否有感冒感染等症状 ？

李敏48

正如我群里说的，化疗期间发烧很不好的，要尽快找到原因退烧。避免噬血再次活动复发，噬血控制不好复发是移植的一个指征，发烧还是要引起重视的，毕竟谁也不想走到移植的那一步。加油，祝大吉大利！

盘塘

亮哥 发表于 2021-11-11 10:50
先问下： 血常规结果、C反蛋白结果、血沉结果、血培养结果如何 ？ 是否有感冒感染等症状 ？

      有咳嗽等症状

盘塘

李敏48 发表于 2021-11-11 10:53
正如我群里说的，化疗期间发烧很不好的，要尽快找到原因退烧。避免噬血再次活动复发，噬血控制不好复发是移 ...

非常感谢！一定努力找原因。

菜菜子12

发烧是几度呢 ？持续时间 ？

盘塘

菜菜子12 发表于 2021-11-11 11:08
发烧是几度呢 ？持续时间 ？

39.2°最高

盘塘

菜菜子12 发表于 2021-11-11 11:08
发烧是几度呢 ？持续时间 ？

18个小时

dodolele

         我女儿第三周第四周也是前一两天发烧，后来医生让加了芦可，第四周发烧高达39度，医生找我们谈话让做配型，第二天全面重新复查，我们当天连夜到了北京，在北京治疗期间就没有这种情况了，也不知道是不是因为加了芦可，后来我还问了医生，她说是治疗期间复发，别的也没说，具体情况还是听医生的吧，愿越来越好

盘塘

dodolele 发表于 2021-11-11 12:00
我女儿第三周第四周也是前一两天发烧，后来医生让加了芦可，第四周发烧高达39度，医生找我们谈话 ...

感谢您的回复，祝您生活愉快，越来越好。本来也是说上芦可的，后来医生说没必要上，各项血检指标都好。

菜菜子12

盘塘 发表于 2021-11-11 11:56
18个小时

        化疗中发烧一般考虑感染或者噬血活动，要结合噬血指标看看，但每次发烧不是好的现象，还是要找到原因，对症治疗。 基因检查怎么样呢？ 咳嗽的话，肺部有没有感染呢 ？

海若

血培养没有查到细菌和真菌。会不会是病毒或者寄生虫感染呢？EB-DNA是全血还是血浆的呢？咳嗽合并发烧，看看肺呢？预防卡肺的大白片吃了吗？

盘塘

海若 发表于 2021-11-11 13:00
血培养没有查到细菌和真菌。会不会是病毒或者寄生虫感染呢？EB-DNA是全血还是血浆的呢？咳嗽合并发烧，看看 ...

谢谢您的回复，是全血的，其他检查还没出结果。肺部情况也良好。

盘塘

菜菜子12 发表于 2021-11-11 12:09
化疗中发烧一般考虑感染或者噬血活动，要结合噬血指标看看，但每次发烧不是好的现象，还是要找到 ...

噬血指标都是向好的方向发展的，所以心焦，感染指标有点点，好像。数据我也不大会看

盘塘

海若 发表于 2021-11-11 13:00
血培养没有查到细菌和真菌。会不会是病毒或者寄生虫感染呢？EB-DNA是全血还是血浆的呢？咳嗽合并发烧，看看 ...

亮哥

     你家最初检查确诊出噬血细胞综合征的血常规呢 ？  就是刚确诊还没治疗的血常规结果。 另风湿免疫类的结果有吗 ？

盘塘

亮哥 发表于 2021-11-11 13:45
你家最初检查确诊出噬血细胞综合征的血常规呢 ？  就是刚确诊还没治疗的血常规结果。 另风湿免疫类的 ...

我看看

盘塘

亮哥 发表于 2021-11-11 13:45
你家最初检查确诊出噬血细胞综合征的血常规呢 ？  就是刚确诊还没治疗的血常规结果。 另风湿免疫类的 ...

没有看到

亮哥

盘塘 发表于 2021-11-11 13:58
没有看到

      个人认为你家还是要关注肺部的检查结果，毕竟有症状，而且C反蛋白高。 不行的话，建议专科医生会诊下。还要排除下卡肺。 卡肺是危及生命的。

盘塘

亮哥 发表于 2021-11-11 22:11
个人认为你家还是要关注肺部的检查结果，毕竟有症状，而且C反蛋白高。 不行的话，建议专科医生会诊 ...

谢谢亮哥提出宝贵意见。