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噬血细胞综合征之家

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原发性噬血细胞综合征移植后三十天,血小板又掉了

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发表于 2022-3-19 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
        孩子原发性噬血细胞综合征移植后,现在满两岁不久,1岁10个月进仓,UNC13D两个基因杂合突变,供者同胞哥哥,全相合,血型合,哥哥基因没问题。今天是移植之后第三十天。在仓里有段时间板猛掉输过三次血小板,后打促红针,升板针稳定了一段时间,板慢慢涨到121,所以3月14号出院了。结果出院来几天板就又开始掉了,从121又掉到85,再到今天的53。昨天医生有开三针升板针,隔天打一针,昨天打时板85,没想到今天53了。不知道还会不会继续掉。以为血项就此稳住了,谁知道血小板又开始了掉掉掉。过来人你们都是怎么处理的呢?怎么样板才会升呢 ? 以下最近检测报告 。

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发表于 2022-3-19 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
前几个月波动都挺正常的,有的是药物原因,有的是自身原因,嵌合率多少呢
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发表于 2022-3-19 12:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果,病毒、感染等情况都没用异常,排除了这些因素导致的血小板降低。  估计降低的原因主要还是移植后时间太短,暂时不稳定。  另外,还有一种原因就是排异。 两种原因都需要医生临床对症处理,也需要一定的时间来稳定。 只要整体指标好,就不要太担心了,有些小病友2--3个月才稳定血系。  移植后的问题,慢慢来,精心照顾为准。祝好!
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发表于 2022-3-19 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
持续观察对比结果,30天时间太短了,可能自身功能还没有恢复好,继续努力,相信再有一两个月就会趋于正常
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发表于 2022-3-19 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
才移植完30天还早呢,这个时候本来就不太稳定,我们之前血小板到四个月的时候才涨上来的
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发表于 2022-3-19 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚移植30天,血项是不稳定的,有波动是正常的,会慢慢涨上来的,注意防护不要磕了碰了,看看嵌合度是多少?祝好
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 楼主| 发表于 2022-3-19 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2022-3-19 11:44
前几个月波动都挺正常的,有的是药物原因,有的是自身原因,嵌合率多少呢

在仓里3月4号查稙入是100,前三个月是一个月查一次还没有到时间
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 楼主| 发表于 2022-3-19 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
请问大家有没有吃升血小板的药?吃的是哪种?
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 楼主| 发表于 2022-3-19 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
小束 发表于 2022-3-19 13:24
才移植完30天还早呢,这个时候本来就不太稳定,我们之前血小板到四个月的时候才涨上来的

请问你们当时吃升板药了吗?吃的哪种?
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发表于 2022-3-19 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
因之 发表于 2022-3-19 13:42
请问大家有没有吃升血小板的药?吃的是哪种?

常用的是艾曲波帕,用药要遵医嘱
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发表于 2022-3-19 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
因之 发表于 2022-3-19 13:43
请问你们当时吃升板药了吗?吃的哪种?

打的升板针总共一万多了没用,吃了艾曲泊帕
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发表于 2022-3-24 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
确实是移植后几个月内白细胞跟血小板的血项还是会升升降降,其余检查都挺正常的就不用太过担心。
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