慢活EB如果保养好的话，能坚持几年？最长有几年的？

神经蛙52 · 发表于 2022-4-6 23:08

听涛观海 · 发表于 2022-4-7 08:05

没有见过相关的数据啊，不移植的话状态好听说有10多年的，这个病能治疗还是尽快找专家看看

亮哥 · 发表于 2022-4-7 09:12

在确诊慢活EB的基础上，这个慢活EB也要分类型的，不同类型的慢活EB，症状因人而异。有些1--3内病情进展，有些10几年病情才进展，情况不同，结果不同。

--碧海蓝天 · 发表于 2022-4-7 10:20

这个话题咨询过几个专家，大概的意思是多数人3-5年，病情轻的十年八年，病情进展快的3-5个月…每个患者个体都不一样，没有横向的可比性，而且医生也很难把握病情的进展程度，有很大的不确定性…

菜菜子12 · 发表于 2022-4-7 11:02

看症状吧，症状轻可能拖一段时间，病情较重的话也很快，还是要积极治疗