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噬血细胞综合征之家

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移植后106天的检查结果 ?

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发表于 2022-6-2 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
       孩子两岁两个月原发UNC13D杂合突变噬血细胞综合征,2022.2.17进行造血干细胞十骨髓移植后106天,符上已出部分检查结果,让大家帮看看恢复情况如何?目前从四月底停甲泼尼龙片后慢慢厌食,不吃饭,都打流食喂进去十吃奶,比之前瘦了两斤。精神好。有点虚弱无力,偶尔喂食有反胃呕吐。其他没有什么异常。


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发表于 2022-6-2 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
血红略低点,其他结果都还好。孩子吃东西有一个过程,目前食物维持他体能消耗,实在不行奶量要供上,我家前6个月全靠奶粉撑着,喝一半倒一半,后期身体好点了会跟大人要吃的

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发表于 2022-6-2 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
淋巴细胞亚群还没有恢复,血常规血红蛋白低一点,其他还好,eb病毒,巨细胞都正常的
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 楼主| 发表于 2022-6-2 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
诺诺妈妈 发表于 2022-6-2 14:58
血红略低点,其他结果都还好。孩子吃东西有一个过程,目前食物维持他体能消耗,实在不行奶量要供上,我家前 ...

目前就是勉强维持他体能。奶量也不是很大四五百亳升左右。奶粉基本都是吃一半倒一半。流食也不是每次都会吃。要很稀没有颗粒感才吃,有浓厚味道也不吃。已经这样子一个月了。
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 楼主| 发表于 2022-6-2 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2022-6-2 15:11
淋巴细胞亚群还没有恢复,血常规血红蛋白低一点,其他还好,eb病毒,巨细胞都正常的

目前一周手臂注射两次胸腺法新升淋巴细胞。血红从她厌食后就慢慢掉了,连续掉了有三四周了,之前都正常的。这周又比上周高一点。她这个细胞亚群算很低的吗?营养跟不上是不是就难涨上去?
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发表于 2022-6-2 18:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
因之 发表于 2022-6-2 15:45
目前一周手臂注射两次胸腺法新升淋巴细胞。血红从她厌食后就慢慢掉了,连续掉了有三四周了,之前都正常的 ...

       楼上两位大佬都说了很多中肯的意见了。 你家现结果的染色体结果提示男性,其他结果整体还行。才移植3个月,免疫力没有完全恢复也是很常见的,不用过于着急。 饮食上慢慢来吧,有时间着急也没有用,后期慢慢添加辅食后,应该会更加好转。加油!
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发表于 2022-6-2 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
因之 发表于 2022-6-2 15:45
目前一周手臂注射两次胸腺法新升淋巴细胞。血红从她厌食后就慢慢掉了,连续掉了有三四周了,之前都正常的 ...

还好,淋巴细胞亚群恢复需要时间的,定期查一下看看就好
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发表于 2022-6-2 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
移植三个多月,结果还可以啊,还得继续加油,早日指标恢复正常!
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发表于 2022-6-2 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西玉林
停甲泼尼龙片后是会厌食,停药后有些小朋友半个月过度期就正常饮食,有些一到两个月,尽量给,少量多餐
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