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噬血细胞综合征之家

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八周诱导结束了,医生只检查了以下项目,大佬们帮忙看看结果?

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发表于 2022-6-27 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东河源
       5岁多孩子EBB病毒引起噬血细胞综合征,八周化疗完成,医生这个结果还没有看,验了血就回家了,说下个月回来验血复诊,我还是不放心。现在我孩子是停疗,也停了全部的药,大佬们给点意见参考下?之前有过急性肝衰竭,现在指标慢慢恢复了,也是没有药吃了,全停了。


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发表于 2022-6-27 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒结果是阴性,正常的结果,就是不知道是全血还是血浆?铁蛋白结果900,略高于正常参考值,建议结合SCD25或细胞因子综合判断下治疗效果。凝血结果基本上正常。肝功结果的谷丙谷草比较高,这个需要咨询医生,对症保肝治疗。 血常规单核细胞较高,结合超敏蛋白高,需要排除下是否有感冒的问题。血小板500多,如果持续升高超过800,那就需要融栓预防治疗。

       另因为检查结果不齐全,具体还是需要医生临床的判断,具体请以医生医嘱为准。如有不放心,建议可以北上全面检查评估。
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发表于 2022-6-27 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
铁蛋白900多还有点高,肝功也高,就这样药全停了?纤维蛋白原有点高,血常规也还有些异常,按你说的你们医生不看结果就让出院停药了么,感觉这么草率呢
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发表于 2022-6-27 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白有点高啊,要持续监测,肝功能也高,有用保肝药吗
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发表于 2022-6-27 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
肝功高,铁蛋白高、血常规也不是很完美,就这么停药是不是有些草率,如果条件允许建议北京评估一下
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发表于 2022-6-27 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
这个停药确实有点草率了,检查也不够全面。细胞因子,scd25,那个全系感染的淋巴亚群,还有你之前那个有些不正常的cd107a,这些起码要复查一下。铁蛋白也有些高。
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发表于 2022-6-27 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我女儿那时候在北京治疗的时候,这种情况还是要继续吃保肝的药,肝功偏离正常值太多啦。EB这个结果还是可以的。停药初期还是要多注意护理,避免感染,以免引起噬血病情反复。
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 楼主| 发表于 2022-6-27 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-6-27 21:25
EB病毒结果是阴性,正常的结果,就是不知道是全血还是血浆?铁蛋白结果900,略高于正常参考值,建议 ...

这个医院的医生检查就这些,没有其他检查了,本来还不检查病毒的,还是我要求的,他说他检查的不勤,铁蛋白比上个星期降了100多,反正每次检查都在下降,其他都没有检查了,下次复查是一个月以后,我也很担心
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 楼主| 发表于 2022-6-27 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
听涛观海 发表于 2022-6-27 21:28
铁蛋白900多还有点高,肝功也高,就这样药全停了?纤维蛋白原有点高,血常规也还有些异常,按你说的你们医 ...

纤维蛋白原是什么来的,是啊,药全停了,他说指标慢慢恢复就行,这次的肝功高了一些,两个星期前的肝功检查还好一些
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 楼主| 发表于 2022-6-27 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-6-27 21:25
EB病毒结果是阴性,正常的结果,就是不知道是全血还是血浆?铁蛋白结果900,略高于正常参考值,建议 ...

超敏蛋白高和单核较高是有腹泻肚子痛
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发表于 2022-6-27 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
这结果是停药阶段吗?肝损伤需要吃护肝药,铁蛋白高一点,需要综合分析有没有特其他问题,如果没有,高一点也无妨,血常规有待一周后继续复查对比。
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发表于 2022-6-27 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
保肝药一定要吃。建议美能+双环醇
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发表于 2022-6-27 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
z6644 发表于 2022-6-27 22:12
纤维蛋白原是什么来的,是啊,药全停了,他说指标慢慢恢复就行,这次的肝功高了一些,两个星期前的肝功检 ...

肝功这个数值一般会让吃一些保肝的药
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 楼主| 发表于 2022-6-28 01:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东河源
亮哥 发表于 2022-6-27 21:25
EB病毒结果是阴性,正常的结果,就是不知道是全血还是血浆?铁蛋白结果900,略高于正常参考值,建议 ...

病毒结果是血浆
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发表于 2022-6-28 09:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
z6644 发表于 2022-6-28 01:12
病毒结果是血浆

       能查个EB病毒全血结果是最好的。反正停药初期,在指标不是很完美的情况下,自己要多留意点,体征、护理方面都要注意。
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