快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5713|回复: 14

八周诱导结束了,医生只检查了以下项目,大佬们帮忙看看结果?

[复制链接]

3

主题

18

帖子

2174

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2174
发表于 2022-6-27 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东河源
       5岁多孩子EBB病毒引起噬血细胞综合征,八周化疗完成,医生这个结果还没有看,验了血就回家了,说下个月回来验血复诊,我还是不放心。现在我孩子是停疗,也停了全部的药,大佬们给点意见参考下?之前有过急性肝衰竭,现在指标慢慢恢复了,也是没有药吃了,全停了。


192406fmwfebmzu2rm3wz7.jpg

192350g32ldx0lvklxc8e8.jpg

192355bvivm9vk3dum5mdt.jpg

mmexport1656327449319.jpg

mmexport1656327486589.jpg

mmexport1656327493067.jpg

mmexport1656328493273.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494549
发表于 2022-6-27 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒结果是阴性,正常的结果,就是不知道是全血还是血浆?铁蛋白结果900,略高于正常参考值,建议结合SCD25或细胞因子综合判断下治疗效果。凝血结果基本上正常。肝功结果的谷丙谷草比较高,这个需要咨询医生,对症保肝治疗。 血常规单核细胞较高,结合超敏蛋白高,需要排除下是否有感冒的问题。血小板500多,如果持续升高超过800,那就需要融栓预防治疗。

       另因为检查结果不齐全,具体还是需要医生临床的判断,具体请以医生医嘱为准。如有不放心,建议可以北上全面检查评估。
回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27911
发表于 2022-6-27 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
铁蛋白900多还有点高,肝功也高,就这样药全停了?纤维蛋白原有点高,血常规也还有些异常,按你说的你们医生不看结果就让出院停药了么,感觉这么草率呢
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33449
发表于 2022-6-27 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白有点高啊,要持续监测,肝功能也高,有用保肝药吗
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5110

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5110
发表于 2022-6-27 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
肝功高,铁蛋白高、血常规也不是很完美,就这么停药是不是有些草率,如果条件允许建议北京评估一下
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

1576

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1576
发表于 2022-6-27 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
这个停药确实有点草率了,检查也不够全面。细胞因子,scd25,那个全系感染的淋巴亚群,还有你之前那个有些不正常的cd107a,这些起码要复查一下。铁蛋白也有些高。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-6-27 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我女儿那时候在北京治疗的时候,这种情况还是要继续吃保肝的药,肝功偏离正常值太多啦。EB这个结果还是可以的。停药初期还是要多注意护理,避免感染,以免引起噬血病情反复。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

2174

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2174
 楼主| 发表于 2022-6-27 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-6-27 21:25
EB病毒结果是阴性,正常的结果,就是不知道是全血还是血浆?铁蛋白结果900,略高于正常参考值,建议 ...

这个医院的医生检查就这些,没有其他检查了,本来还不检查病毒的,还是我要求的,他说他检查的不勤,铁蛋白比上个星期降了100多,反正每次检查都在下降,其他都没有检查了,下次复查是一个月以后,我也很担心
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

2174

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2174
 楼主| 发表于 2022-6-27 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
听涛观海 发表于 2022-6-27 21:28
铁蛋白900多还有点高,肝功也高,就这样药全停了?纤维蛋白原有点高,血常规也还有些异常,按你说的你们医 ...

纤维蛋白原是什么来的,是啊,药全停了,他说指标慢慢恢复就行,这次的肝功高了一些,两个星期前的肝功检查还好一些
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

2174

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2174
 楼主| 发表于 2022-6-27 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-6-27 21:25
EB病毒结果是阴性,正常的结果,就是不知道是全血还是血浆?铁蛋白结果900,略高于正常参考值,建议 ...

超敏蛋白高和单核较高是有腹泻肚子痛
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-6-27 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
这结果是停药阶段吗?肝损伤需要吃护肝药,铁蛋白高一点,需要综合分析有没有特其他问题,如果没有,高一点也无妨,血常规有待一周后继续复查对比。
回复

使用道具 举报

1

主题

49

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2022-6-27 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
保肝药一定要吃。建议美能+双环醇
回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27911
发表于 2022-6-27 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
z6644 发表于 2022-6-27 22:12
纤维蛋白原是什么来的,是啊,药全停了,他说指标慢慢恢复就行,这次的肝功高了一些,两个星期前的肝功检 ...

肝功这个数值一般会让吃一些保肝的药
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

2174

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2174
 楼主| 发表于 2022-6-28 01:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东河源
亮哥 发表于 2022-6-27 21:25
EB病毒结果是阴性,正常的结果,就是不知道是全血还是血浆?铁蛋白结果900,略高于正常参考值,建议 ...

病毒结果是血浆
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494549
发表于 2022-6-28 09:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
z6644 发表于 2022-6-28 01:12
病毒结果是血浆

       能查个EB病毒全血结果是最好的。反正停药初期,在指标不是很完美的情况下,自己要多留意点,体征、护理方面都要注意。
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表