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噬血细胞综合征之家

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2岁8个月孩子EB病毒引起噬血,五个疗后,EB病毒还是没有转阴

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发表于 2022-8-21 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南洛阳
       2岁8月宝宝在2022年7月份确诊噬血细胞综合征,医生说是EB病毒感染引起的。刚开始是发热,肝大脾大,淋巴大,胸腔腹腔积液,经过输甲泼尼龙,和依托泊苷后体温正常。8月10号复查说其他值都恢复正常,就是EB病毒不下去,已经走了五个疗了解还没转阴情况,下一步怎么治疗?

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发表于 2022-8-21 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
eb是不是好控制,除了自身的病情缘故外还有一种可能性就是孩子自身对vp16应答不明显,也就是说效果不那么明显。但不代表没效果。下来继续化疗八疗再评估一下——-前提是遵医嘱治疗。
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发表于 2022-8-21 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
其他指标好转的话,再化疗看看会不会恢复
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发表于 2022-8-21 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB血浆不转阴,不是好现象,提示EB有可能卷土重来。
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 楼主| 发表于 2022-8-21 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
漂泊 发表于 2022-8-21 09:47
eb是不是好控制,除了自身的病情缘故外还有一种可能性就是孩子自身对vp16应答不明显,也就是说效果不那么明 ...

医生也是说看八周的疗啥样
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 楼主| 发表于 2022-8-21 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
李敏48 发表于 2022-8-21 12:51
EB血浆不转阴,不是好现象,提示EB有可能卷土重来。

怕的就是这,所以问问大佬咋治的
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发表于 2022-8-21 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB血浆阳性确实不太好,不过噬血相关指标缓解了就先继续治疗,看看8周的效果吧。我家当初EB也降得慢,8周才转阴。不管怎样,细心照料孩子,增强免疫力,相信孩子最终可以顺利消灭EB。
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发表于 2022-8-21 20:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
零度 发表于 2022-8-21 15:16
怕的就是这,所以问问大佬咋治的

       这种EB病毒血浆阳性的情况下,建议再看看后两期的情况。如果持续治疗后,血浆仍然阳性,那就比较麻烦了。有时候换治疗方案,也不一定有绝对的效果。另之前做过PETCT没有呢?
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发表于 2022-8-21 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
我家也是八周后才转阴的,先别着急,等八周评估看情况吧
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发表于 2022-8-21 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
零度 发表于 2022-8-21 15:15
医生也是说看八周的疗啥样

那就等八周看看吧,祝好
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