6岁孩子诊断噬血细胞综合征，请帮助经验

梧桐树

       孩子6岁，2022年23号下午出现发烧现象，下午带孩子去了省立医院发热门诊，血常规全部正常，医生说有呼吸道感染开了头孢，24号又发烧，25号上午午去了社区医院，医院说疱疹，血常规C反应蛋白升高，下午又带孩子去省立医院急诊科看，医生开了阿奇输液。夜里还是发烧。26号上午挂了门诊专家号呼吸科，建议住院，入院后27号开始做各项检查，排除支原体感染，又做了一次血常规，很多指标开始异常，出现三系减少，C反应蛋白，人血清淀粉样蛋白A升高，EB病毒DNA定量5.56E+005，28号做了腰穿骨穿，铁蛋白1546，下午转入血液科，29号血常规三系下降，EB病毒抗体正常，肝功异常，白蛋白33.4，丙氨酸氨基转移酶136，天门冬243，铁蛋白升到6322，30号血浆EB病毒DNA定量8.87E+0.05。委派别的实验室做关于噬血综合征的相关检测（报告在帖子后边）

        8月31号铁蛋白升到10953。从发病开始，孩子一直高烧，吃了退烧药4~5个小时之后，体温又升上来，症状头疼，肚子疼。下午开始注射依托泊苷。注射依托泊苷后，31号晚上9点之后不再高烧，9月1号继续注射依托泊苷，但是孩子感觉没精神，嗜睡。现在我们特别担心孩子情况，请各位指点经验。

木易56

Eb病毒感染合并噬血细胞综合征？现在噬血是可以确诊了的，基因查了吗？[size=0.32]用了依托泊苷后没发烧过了吗？感觉你家噬血爆发期的时候指标也不是特别异常，情况还算可以，用了依托泊苷后再查查噬血相关指标看看有没有好转的现象，病情稳定后有条件建议北上找权威医生看看后续治疗方案，比如友谊医院，京都儿童医院，儿研所

菜菜子12

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，目前各项噬血指标都比较高，化疗退热也是一个不错的现象，看后续铁蛋白，scd25,eb病毒是否恢复

亮哥

       看了你家的简述，你家孩子应该是EB病毒导致噬血细胞综合征，诊断及时，治疗也是及时的。后期也要完善基因和免疫功能的检查，以更精准判断诱因。

       化疗期间，如果孩子出现嗜睡，没精神的情况。只要医生通过临床检查没有问题的前提下。那就要考虑化疗的毒副作用，有些孩子化疗后，这方面反应比较大。但是只要噬血指标在好转，后期这些情况都会慢慢恢复的。具体情况还是需要医生临床医嘱为准，毕竟有些结果还是医生需要结合临床判断的。加油！

张帅18764437317

木易56 发表于 2022-9-1 18:27
Eb病毒感染合并噬血细胞综合征？现在噬血是可以确诊了的，基因查了吗？用了依托泊苷后没发烧过了吗？感觉你 ...

我是孩子爸爸，噬血已经确诊了，目前基因也做了，结果还没收到。

张帅18764437317

亮哥 发表于 2022-9-1 20:01
看了你家的简述，你家孩子应该是EB病毒导致噬血细胞综合征，诊断及时，治疗也是及时的。后期也要完 ...

基因检测已经做了，结果还没有回来？抽血后送外地了，还没有拿到结果。目前血象还是有问题。

亮哥

张帅18764437317 发表于 2022-9-1 20:04
基因检测已经做了，结果还没有回来？抽血后送外地了，还没有拿到结果。目前血象还是有问题。

最新的血常规和铁蛋白结果发出来看看呢？

张帅18764437317

亮哥 发表于 2022-9-1 20:01
看了你家的简述，你家孩子应该是EB病毒导致噬血细胞综合征，诊断及时，治疗也是及时的。后期也要完 ...

亮哥，噬血指标具体看哪些方面？

木易56

张帅18764437317 发表于 2022-9-1 20:08
亮哥，噬血指标具体看哪些方面？

血常规，肝肾功，凝血，血脂，铁蛋白，scd25，nk活性，细胞因子，骨髓穿刺，噬血需要很多检查综合来看，不是单一检查就能确定病情的，还有化疗和病情都会造成血常规上上下下，不是特别低和高都不用太担心

亮哥

张帅18764437317 发表于 2022-9-1 20:08
亮哥，噬血指标具体看哪些方面？

楼上大佬给你说了，基本上就是噬血细胞综合征诊断标准的八条

小雨转晴8

确诊了嗜血细胞综合症，就只能治疗了。这个病如果基因没问题，也不是难治型的，大多数都可以通过化疗治愈！现在发烧已经控制住了，应该是有好转的吧，不知道你们铁蛋白，肝功能，血常规三系，这些最新结果都如何？孩子精神不好嗜睡，还是得问问医生咋回事。

张帅18764437317

亮哥 发表于 2022-9-1 20:06
最新的血常规和铁蛋白结果发出来看看呢？

开开开小开开

噬血控制住了预后都是蛮好的，你家白细胞低问问医生要不要打升白针，化疗期间孩子免疫力低，家长照顾起来需要上点心。有什么不清楚的，可以问群里的热心病友也能发帖了，家长多学习论坛的知识，祝好！

张帅18764437317

开开开小开开 发表于 2022-9-1 20:26
噬血控制住了预后都是蛮好的，你家白细胞低问问医生要不要打升白针，化疗期间孩子免疫力低，家长照顾起来需 ...

谢谢提醒，明天问医生

亮哥

张帅18764437317 发表于 2022-9-1 20:17

       血常规、铁蛋白、肝功等结果还不是很理想，仍需继续治疗。生白针、抗感染、护肝、对症噬血等。另后期的结果记着对比这次的，以判断治疗效果如何。前期化疗后，只要能先控制住发烧，就是一定的好转。具体请以医生临床医嘱为准。加油！

锋刃

楼上各位大佬不仅分析了病情，也解释了您对一些检查的疑惑，大家都说的很多，也很重要。这个病初期很凶险，治病一定要果断，控制发作期，今后的治疗期间乃至一段时期内，一定要护理好，包括在饮食上，卫生方面，还有生活的点滴等，在各方面都注意到，防止感染。希望小朋友顺顺利利恢复健康！

张帅18764437317

亮哥 发表于 2022-9-1 20:38
血常规、铁蛋白、肝功等结果还不是很理想，仍需继续治疗。生白针、抗感染、护肝、对症噬血等。另 ...

好的，每天好像都做抽血化验

张帅18764437317

锋刃 发表于 2022-9-1 21:18
楼上各位大佬不仅分析了病情，也解释了您对一些检查的疑惑，大家都说的很多，也很重要。这个病初期很凶险， ...

谢谢您的提醒，日常护理，和饮食都有什么要注意的呢

锋刃

清淡饮食，荤素搭配合理，切勿购买外卖给小朋友。这个论坛里有很多帖子，搜索饮食，护理等关键词就可以找到。

听涛观海

可以多看看论坛病友分享的帖子，有好多好的经验和经历，祝早日康复