4岁女宝EB病毒相关噬血，医生让准备移植前的工作

Crysis · 发表于 2022-9-1 16:52

小孩从地方医院转来北儿，小孩状态还好，但是最近又低烧两天，噬血细胞综合征指标又往上走，EB病毒复阳。医生今天找我聊病情，说要上强的化疗方案，还让我们做移植的准备工作。这个病是不是基本都要做移植？上二线化疗好的几率是不是不大？好像里边住院的都是复发和要移植的。大家有什么经验？

AKS · 发表于 2022-9-1 17:35

不放心的话，可以拿着资料找老王看看

木易56 · 发表于 2022-9-1 18:32

在北京就去友谊医院找王昭看看，多方咨询下，移植不是小事，谨慎对待

玥小亮 · 发表于 2022-9-1 18:44

我家问了几家医院也说要移植，上了挽救方案，后面找了王昭教授，没有给孩子移植，现在停药8个月了，所有血项都归正常了，有机会的话找找王教授吧，祝好

Crysis · 发表于 2022-9-1 18:49

木易56 发表于 2022-9-1 18:32
在北京就去友谊医院找王昭看看，多方咨询下，移植不是小事，谨慎对待

拿所有的报告去对吗？

木易56 · 发表于 2022-9-1 18:58

Crysis 发表于 2022-9-1 18:49
拿所有的报告去对吗？

对，所有报告，如果孩子情况允许，可以要主任开住院证，等有床位直接转院过去。

菜菜子12 · 发表于 2022-9-1 19:16

一般难治性或者多次复发的噬血是要移植的，如果不想移植的话，可以去找老王看看有没有机会，不过也要做好移植的准备，以免病情进展，失去移植机会

小石头啊 · 发表于 2022-9-1 19:40

我们当时在地方医院也让准备移植，2月去找老王，在圣马克住院评估的，这个月应该要停卢可了，状态平稳。我个人还是建议你去老王那儿看看，如果真的要移植，那也可以多听几个不同的权威医生的意见。

小王50 · 发表于 2022-9-1 20:35

在北儿的话，噬血只要不是特别平稳的情况下，医生都会让做好两手准备（医生说话非常谨慎），确实可以去友谊医院王昭那问问。

可可48 · 发表于 2022-9-1 21:15

我家之前在地方医院辗转问了好几家医院，都说要移植，后有幸加了病友群，听了她们的建议北上，后选择北上，找了王主任，在友谊做了大评估，后用了二线化疗，现在停疗半年，停药快一月，状态挺好的，你家这情况可以在友谊医院找下王主任，让他看看有没有可能不做移植，移植需谨慎

李敏48 · 发表于 2022-9-2 10:15

正如菜菜子说的，难治性和复发的EB噬血，医生都会考虑让你移植，我家跟你是一样的，复发从江西转北儿，稳定后也是建议我们移植，也做好移植前的配型，以免病情进展迅速失去最后生存下去的机会。最后我们是非常幸运的没有移植，现在都上小学了。移植是生死的大事，不到最后这一条活路，可以稳定后找王教授看看，他给儿童观察的机会多一些，祝大吉大利！

听涛观海 · 发表于 2022-9-2 10:19

光EB的噬血就让移植？这有点扯了吧，复发的EB 噬血都不是必须移植的，就算是复发也有机会再移植的；你们这个情况还是换个医院看看吧，继续在这治疗感觉有点坑

Crysis · 发表于 2022-9-3 11:14

李敏48 发表于 2022-9-2 10:15
正如菜菜子说的，难治性和复发的EB噬血，医生都会考虑让你移植，我家跟你是一样的，复发从江西转北儿，稳定 ...

北儿给我们感觉好像去就是移植，小孩都开始做移植前的牙齿，眼睛，口腔检查。