5岁EB病毒相关噬血细胞综合征，第七周化疗六天后突发头痛、抽搐、昏迷状态

幸福育儿顾问 · 发表于 2022-9-4 21:15

第7疗结束第6天出现剧烈头痛(VP16方案)，8月31日急诊科脑CT、脑电图和血常规结果正常，医生诊断是化疗副作用，让回去监测体温，回去后当天又疼了两次，9月1日早上头痛后突然意识不对，怎么叫都没有反应，手和脚指甲发紫，随即叫了120救护车，救护车上两三分钟开始出现抽搐，口吐白沫，腰穿结果脑蛋白780，脑脊液清亮，白细胞22.02，红细胞3.92(开始化疗后红细胞指标一直没上来，钾也是一直低)未有异常细胞，双肺有积液渗出，脑CT结果正常，核磁共振脑部有异常信号。

今天刚出的肺泡灌洗结果有EB病毒和肺炎链球菌感染，目前铁蛋白、纤维蛋白原、甘油三酯肝肾功指标都正常，目前医生评估和噬血细胞综合征没有关系，高度怀疑是脑部病变相关，具体诊断还要等明天的脑脊液结果，9月1号到现在连续四天口腔和鼻腔分泌物很多，昨天最高温度40度，用了布洛芬后退热，今天38度物理降温后退热，血小板128，三系减少，因为在ICU用镇静药物，所以意识还是没有恢复，也没有现有检查报告只能口述，有经验的大佬指导一下？感谢！

菜菜子12 · 发表于 2022-9-4 21:18

有用环孢素吗？看情况还是挺严重的，是否噬血引起脑部病变，这种情况可能要做好移植准备

亮哥 · 发表于 2022-9-4 21:36

你家孩子现在这个情况很复杂，如果脑脊液蛋白高达780是很严重的。也不知道我之前说的几个血压、颅压结果如何？如果脑部核磁结果有异常，结合你家PTEN基因点新发突变的问题，我始终认为这个基因点根据你家疾病体征，是致病性的，整体还是得考虑原发性疾病的影响。另噬血也有导致脑部病变的，有时候很隐蔽。

现阶段先看医生的临床判断结果。我个人认为你家孩子这次如果缓解了，家长还是要尽快做移植的准备工作，避免后期病情再次变化。具体请以医生医嘱为准，祝好！