快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: ZFXDR

EB病毒相关噬血细胞综合征,tcr重排是淋巴瘤吗?

[复制链接]

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-4 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-11-4 12:14
建议还是转上级医院诊断治疗,化疗药都是有二次肿瘤风险的。

哎!一言难尽,我这个医院,也算是全国最好的儿童医院之一了!
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2022-11-4 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
ZFXDR 发表于 2022-11-4 12:06
矮油大叔,请教您下,您说的“细胞流式也支持异淋来源有活化的获得性免疫cd8胞毒t”,这句话什么意思?能 ...

这些异淋是cd8胞毒t来源,活化型,很可能就是eb病毒诱发的获得性细胞免疫功能所致
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2022-11-4 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
ZFXDR 发表于 2022-11-4 11:21
医生说,是T细胞偏成熟淋巴瘤,只是用间变大化疗方案而已。。。。

有些胡闹了,上方案太草率,大剂量化疗不能随便用的,不良反应很大很多,且免疫抑制强烈,有导致eb病毒感染加重,甚至感染淋巴细胞诱发慢活或其他恶性增殖性疾病的可能
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2022-11-4 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
ZFXDR 发表于 2022-11-4 10:27
医生说,骨髓有异淋,但关键是胸水,胸水有异淋就算是淋巴瘤了。。。谁能跟我解释下这个依据吗?

友谊王昭教授上个周讲课专门讲解过这个TCR重排是恶性肿瘤的一个标志,但是不能作为诊断依据!还是要进一步检测比如淋巴活检等
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-4 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
矮油大叔kevin 发表于 2022-11-4 12:29
有些胡闹了,上方案太草率,大剂量化疗不能随便用的,不良反应很大很多,且免疫抑制强烈,有导致eb病毒感 ...

那怎么办呢。。。转院北上吗?还是要求医生做其他什么检查?好迷茫。因为化疗已经上了,活检没有意义了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499235
发表于 2022-11-4 18:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
ZFXDR 发表于 2022-11-4 12:54
那怎么办呢。。。转院北上吗?还是要求医生做其他什么检查?好迷茫。因为化疗已经上了,活检没有意义了。

       化疗后,针对淋巴瘤的检查,基本上无意义了,化疗会导致病理活检等结果不准确。

       那你家这个情况怎么搞呢?如果家长愿意承担风险,那就北上,找最权威的专家给予检查,看相关专家会不会调整方案。如果家长不愿意承担任何风险,比较观望态度,那就当地继续治疗。

       孩子的任何选择,都是家长自行决定。还有就是,楼上各位大佬病友都说了那么多经验了,家长如果脑袋灵光的,都会做出合理的选择的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-4 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-4 18:59
化疗后,针对淋巴瘤的检查,基本上无意义了,化疗会导致病理活检等结果不准确。

       那你家 ...

谢谢亮哥!那现在至少有两点可以确定吧?一是,eb病毒感染可以导致胸水、骨髓出现异淋和tcr阳性。二是我孩子不是百分百确定淋巴瘤?谢谢大家!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499235
发表于 2022-11-4 19:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
ZFXDR 发表于 2022-11-4 19:37
谢谢亮哥!那现在至少有两点可以确定吧?一是,eb病毒感染可以导致胸水、骨髓出现异淋和tcr阳性。二是我 ...

       我不是医生,但是我建议你家有机会还是北上看看。化疗药是救命药也是毒药哈。你自己多考虑下哈!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-13 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
这是刚刚从医生那边拿到的骨髓活检报告。目前进展:第一次化疗结束后,小孩不明原因高烧6天,做了骨穿,医生说仍然发现3%的异常淋巴细胞,说明化疗不敏感,直接建议做移植了。。。
0AADF9BF-6B1F-426F-9DD6-09EE4C30CA41.jpeg
0AADF9BF-6B1F-426F-9DD6-09EE4C30CA41.jpeg
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-13 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
实在没有办法了。想问下如果现在去北京找王昭医生,要如何预约?
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表