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噬血细胞综合征之家

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楼主: ZFXDR

EB病毒相关噬血细胞综合征,tcr重排是淋巴瘤吗?

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 楼主| 发表于 2022-11-4 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-11-4 12:14
建议还是转上级医院诊断治疗,化疗药都是有二次肿瘤风险的。

哎!一言难尽,我这个医院,也算是全国最好的儿童医院之一了!
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发表于 2022-11-4 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
ZFXDR 发表于 2022-11-4 12:06
矮油大叔,请教您下,您说的“细胞流式也支持异淋来源有活化的获得性免疫cd8胞毒t”,这句话什么意思?能 ...

这些异淋是cd8胞毒t来源,活化型,很可能就是eb病毒诱发的获得性细胞免疫功能所致
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发表于 2022-11-4 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
ZFXDR 发表于 2022-11-4 11:21
医生说,是T细胞偏成熟淋巴瘤,只是用间变大化疗方案而已。。。。

有些胡闹了,上方案太草率,大剂量化疗不能随便用的,不良反应很大很多,且免疫抑制强烈,有导致eb病毒感染加重,甚至感染淋巴细胞诱发慢活或其他恶性增殖性疾病的可能
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发表于 2022-11-4 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
ZFXDR 发表于 2022-11-4 10:27
医生说,骨髓有异淋,但关键是胸水,胸水有异淋就算是淋巴瘤了。。。谁能跟我解释下这个依据吗?

友谊王昭教授上个周讲课专门讲解过这个TCR重排是恶性肿瘤的一个标志,但是不能作为诊断依据!还是要进一步检测比如淋巴活检等
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 楼主| 发表于 2022-11-4 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
矮油大叔kevin 发表于 2022-11-4 12:29
有些胡闹了,上方案太草率,大剂量化疗不能随便用的,不良反应很大很多,且免疫抑制强烈,有导致eb病毒感 ...

那怎么办呢。。。转院北上吗?还是要求医生做其他什么检查?好迷茫。因为化疗已经上了,活检没有意义了。
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发表于 2022-11-4 18:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
ZFXDR 发表于 2022-11-4 12:54
那怎么办呢。。。转院北上吗?还是要求医生做其他什么检查?好迷茫。因为化疗已经上了,活检没有意义了。

       化疗后,针对淋巴瘤的检查,基本上无意义了,化疗会导致病理活检等结果不准确。

       那你家这个情况怎么搞呢?如果家长愿意承担风险,那就北上,找最权威的专家给予检查,看相关专家会不会调整方案。如果家长不愿意承担任何风险,比较观望态度,那就当地继续治疗。

       孩子的任何选择,都是家长自行决定。还有就是,楼上各位大佬病友都说了那么多经验了,家长如果脑袋灵光的,都会做出合理的选择的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-11-4 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-4 18:59
化疗后,针对淋巴瘤的检查,基本上无意义了,化疗会导致病理活检等结果不准确。

       那你家 ...

谢谢亮哥!那现在至少有两点可以确定吧?一是,eb病毒感染可以导致胸水、骨髓出现异淋和tcr阳性。二是我孩子不是百分百确定淋巴瘤?谢谢大家!
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发表于 2022-11-4 19:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
ZFXDR 发表于 2022-11-4 19:37
谢谢亮哥!那现在至少有两点可以确定吧?一是,eb病毒感染可以导致胸水、骨髓出现异淋和tcr阳性。二是我 ...

       我不是医生,但是我建议你家有机会还是北上看看。化疗药是救命药也是毒药哈。你自己多考虑下哈!
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 楼主| 发表于 2022-11-13 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
这是刚刚从医生那边拿到的骨髓活检报告。目前进展:第一次化疗结束后,小孩不明原因高烧6天,做了骨穿,医生说仍然发现3%的异常淋巴细胞,说明化疗不敏感,直接建议做移植了。。。
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 楼主| 发表于 2022-11-13 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
实在没有办法了。想问下如果现在去北京找王昭医生,要如何预约?
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