快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: ZFXDR

EB病毒相关噬血细胞综合征,tcr重排是淋巴瘤吗?

[复制链接]

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-4 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-11-4 12:14
建议还是转上级医院诊断治疗,化疗药都是有二次肿瘤风险的。

哎!一言难尽,我这个医院,也算是全国最好的儿童医院之一了!
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2022-11-4 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
ZFXDR 发表于 2022-11-4 12:06
矮油大叔,请教您下,您说的“细胞流式也支持异淋来源有活化的获得性免疫cd8胞毒t”,这句话什么意思?能 ...

这些异淋是cd8胞毒t来源,活化型,很可能就是eb病毒诱发的获得性细胞免疫功能所致
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2022-11-4 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
ZFXDR 发表于 2022-11-4 11:21
医生说,是T细胞偏成熟淋巴瘤,只是用间变大化疗方案而已。。。。

有些胡闹了,上方案太草率,大剂量化疗不能随便用的,不良反应很大很多,且免疫抑制强烈,有导致eb病毒感染加重,甚至感染淋巴细胞诱发慢活或其他恶性增殖性疾病的可能
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28120
发表于 2022-11-4 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
ZFXDR 发表于 2022-11-4 10:27
医生说,骨髓有异淋,但关键是胸水,胸水有异淋就算是淋巴瘤了。。。谁能跟我解释下这个依据吗?

友谊王昭教授上个周讲课专门讲解过这个TCR重排是恶性肿瘤的一个标志,但是不能作为诊断依据!还是要进一步检测比如淋巴活检等
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-4 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
矮油大叔kevin 发表于 2022-11-4 12:29
有些胡闹了,上方案太草率,大剂量化疗不能随便用的,不良反应很大很多,且免疫抑制强烈,有导致eb病毒感 ...

那怎么办呢。。。转院北上吗?还是要求医生做其他什么检查?好迷茫。因为化疗已经上了,活检没有意义了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502566
发表于 2022-11-4 18:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
ZFXDR 发表于 2022-11-4 12:54
那怎么办呢。。。转院北上吗?还是要求医生做其他什么检查?好迷茫。因为化疗已经上了,活检没有意义了。

       化疗后,针对淋巴瘤的检查,基本上无意义了,化疗会导致病理活检等结果不准确。

       那你家这个情况怎么搞呢?如果家长愿意承担风险,那就北上,找最权威的专家给予检查,看相关专家会不会调整方案。如果家长不愿意承担任何风险,比较观望态度,那就当地继续治疗。

       孩子的任何选择,都是家长自行决定。还有就是,楼上各位大佬病友都说了那么多经验了,家长如果脑袋灵光的,都会做出合理的选择的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-4 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-4 18:59
化疗后,针对淋巴瘤的检查,基本上无意义了,化疗会导致病理活检等结果不准确。

       那你家 ...

谢谢亮哥!那现在至少有两点可以确定吧?一是,eb病毒感染可以导致胸水、骨髓出现异淋和tcr阳性。二是我孩子不是百分百确定淋巴瘤?谢谢大家!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502566
发表于 2022-11-4 19:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
ZFXDR 发表于 2022-11-4 19:37
谢谢亮哥!那现在至少有两点可以确定吧?一是,eb病毒感染可以导致胸水、骨髓出现异淋和tcr阳性。二是我 ...

       我不是医生,但是我建议你家有机会还是北上看看。化疗药是救命药也是毒药哈。你自己多考虑下哈!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-13 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
这是刚刚从医生那边拿到的骨髓活检报告。目前进展:第一次化疗结束后,小孩不明原因高烧6天,做了骨穿,医生说仍然发现3%的异常淋巴细胞,说明化疗不敏感,直接建议做移植了。。。
0AADF9BF-6B1F-426F-9DD6-09EE4C30CA41.jpeg
0AADF9BF-6B1F-426F-9DD6-09EE4C30CA41.jpeg
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2022-11-13 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
实在没有办法了。想问下如果现在去北京找王昭医生,要如何预约?
回复

使用道具 举报

热门推荐
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表