24岁怀疑EB病毒增殖性疾病或淋巴瘤，感染新冠病情加重！

Zora.C · 发表于 2022-12-31 08:33

您好，我是病人家属，病人24岁，男，2022-9月份确认患T、B、NK细胞淋巴瘤，噬血细胞综合征。目前在广州医院治疗，经过几次骨髓抽检，淋巴活检，肿瘤医院会诊，医生最终给出化疗方案（方案我们不清楚是哪种），已化疗两个疗程，在第二疗程介绍后院方表示可以先出院一星期，出院回家第一天身体情况正常，第二天开始双脚抽疼，原以为是打升白针引起，疼痛时间第四天还是继续，我们就赶紧入院，后检测出感染新冠，持续发烧，咳嗽，今天院方给出病危，表示我们想出院可以出院，请问广大病友，这种情况是否有其他更好治疗医院？一点点希望我们都不想放弃，大家帮忙说下经验？

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十卦九不准 · 发表于 2022-12-31 08:42

我也是双腿膝盖抽筋是疼痛（双腿稍微有些浮肿）...但我是化疗第4周，

菜菜子12 · 发表于 2022-12-31 09:35

增殖性疾病和淋巴瘤是两个概念的疾病，病理切片可以送北京友谊医院病理科会诊下，成人的话可以看下北京友谊医院王昭教授，铁蛋白还高，scd25怎么样？

--碧海蓝天 · 发表于 2022-12-31 09:49

eb病毒载量很高，估计nk.t.b细胞全系感染，个人感觉后续的化疗方案还是要慎重，最好北上找权威专家做进一步的有关eb病毒方面的检查，淋巴瘤和eb病毒淋巴增值性疾病治疗方案的侧重点还是差别很大的，祝好！

谢9416 · 发表于 2022-12-31 10:15

可以拿病理切片到北京友谊医院西城区找张燕林做诊断。病理诊断很重要，才能用适合治疗方案建议北上找权威专家看看。可以点击我头像主题，看我家之前的治疗经历。

Aomr · 发表于 2022-12-31 10:31

还是来权威医院治疗，不要耽误治疗时间少走弯路，早日康复

Zora.C · 发表于 2022-12-31 10:46

菜菜子12 发表于 2022-12-31 09:35
增殖性疾病和淋巴瘤是两个概念的疾病，病理切片可以送北京友谊医院病理科会诊下，成人的话可以看下北京友谊 ...

现在北京友谊医院进得去吗？会诊王昭教授会不会很难预约，现在感染了新冠，我们不敢马上转院，不确定那边是否进得去

亮哥 · 发表于 2022-12-31 11:06

Zora.C 发表于 2022-12-31 10:46
现在北京友谊医院进得去吗？会诊王昭教授会不会很难预约，现在感染了新冠，我们不敢马上转院，不确定那边 ...

   现阶段北京友谊住院比较困难，群里好几个病友都在等床位，听说床位被呼吸科征用了一些。另针对你家病情，我个人以下几点看法：

   第一、病理活检结果没有明确性质，需要送北京友谊医院张燕林给予会诊，精准判断才能精准治疗！

   第二、你家化疗多次，但是EB病毒全血载量仍然很高，说明治疗效果不甚理想。

   第三、无论是EB病毒相关重症疾病还是噬血细胞综合征，合并感染新冠，都只有配合医生治疗新冠，避免免疫功能下降引起病情危重。具体可以看直播频道王昭教授最新的新冠合并噬血及慢活EB的讲解。

   第四、你家血常规，肝肾功结果还好，但是铁蛋白结果过高，要预防新冠感染导致噬血再次活动，那就麻烦了。

   总体来说，EB病毒重症疾病合并感染新冠是很麻烦的。建议咨询当地医院可否远程会诊王昭教授，先挽救生命，后期有机会尽量北上诊治。祝好！