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皮肤型慢活EB三年了,单个眼睛肿是不是慢活EB引起的呀?

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发表于 2023-1-15 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西南昌
       25岁,2020年左右诊断慢活EB,当时的医院可能不太了解这个疾病,就吃了些药,没有系统治疗。半年前开始一只眼睛肿,刚开始肿的不明显,慢慢的越来越肿了,肿的视线都受影响了,想请问一下大家,眼睛肿是否是慢活EB引起的吗?

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发表于 2023-1-15 21:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       能否把最新的EB病毒全血、血浆、亚群结果发出来看下,我们看下EB病毒DNA感染次方数是多少,还有感染哪几个细胞?
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发表于 2023-1-15 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
很多有eb的患者会存在眼睛肿的情况
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 楼主| 发表于 2023-1-15 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
亮哥 发表于 2023-1-15 21:48
能否把最新的EB病毒全血、血浆、亚群结果发出来看下,我们看下EB病毒DNA感染次方数是多少,还有感染 ...

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发表于 2023-1-15 21:58 | 显示全部楼层 中国四川成都

这些EB病毒结果,是化疗后的结果吗?还是只是普通常规治疗的结果?
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 楼主| 发表于 2023-1-15 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
亮哥 发表于 2023-1-15 21:58
这些EB病毒结果,是化疗后的结果吗?还是只是普通常规治疗的结果?

普通常规治疗的结果
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发表于 2023-1-15 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
MXHFB 发表于 2023-1-15 22:02
普通常规治疗的结果

       你家EB病毒全血和血浆结果还好,主要问题还是NK细胞感染了EB病毒,这种NK细胞型慢活EB,常规治疗效果是不太理想的。之前群里也有不少慢活EB病友存在眼睛肿胀的问题,严重的甚至有流脓症状。具体治疗请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-1-15 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
菜菜子12 发表于 2023-1-15 21:50
很多有eb的患者会存在眼睛肿的情况

越来越肿  是不是有可能慢活进展了啊
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发表于 2023-1-15 22:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
MXHFB 发表于 2023-1-15 22:09
越来越肿  是不是有可能慢活进展了啊

       慢活EB疾病本来就是缓慢进展的,逐步加重。而且你家这个情况在慢活EB的症状里面,也算是比较常见的。积极配合医生治疗吧,看看王昭主任的方案吧。加油!
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发表于 2023-1-15 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
MXHFB 发表于 2023-1-15 22:09
越来越肿  是不是有可能慢活进展了啊

结合eb病毒检查的情况,主要感染nk细胞,还是比较麻烦,具体问下医生后续如何治疗吧
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 楼主| 发表于 2023-1-15 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
亮哥 发表于 2023-1-15 22:11
慢活EB疾病本来就是缓慢进展的,逐步加重。而且你家这个情况在慢活EB的症状里面,也算是比较常见 ...

好的  谢谢
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 楼主| 发表于 2023-1-15 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
菜菜子12 发表于 2023-1-15 22:19
结合eb病毒检查的情况,主要感染nk细胞,还是比较麻烦,具体问下医生后续如何治疗吧

好的 谢谢
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