成人PRF1基因原发性噬血移植后9个月报到！前“兔”光明，为你打call祝福！

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2023-1-21 00:00

   第一次选择

   错误的开始

   2021年7月开始发烧，由于当时的种种原因，留在了省级医院。在没有经验的科室里我经历了11次化疗后，才谈到后续可能需要移植。

   第二次选择

   进京

   第一确诊

   2022年我加入了噬血细胞综合征的病友群，在亮哥以及各位病友的帮助下，得知了这个病的严重性。于是我们来到了北京，见到了王昭主任，住到了圣马克医院，进行了检查，才确定是原发性噬血细胞综合征，必须得移植。

   确定移植后，我还因为以前遗留的问题，进仓害怕脾脏有感染的风险，于是又联系了潞河医院的韩威主任，进行了手术。

   第二进仓

   在我哥和我爸中，最后选择了我爸，因为我哥的一项抗体不过关。进仓后自我感觉还可以，前期没有陪护，但是后面顶不住了，一天十几次的拉肚以及低到0的细胞，还要做护理，自己顾不过来，也没有力气，就让哥哥进来陪护了。

   在仓内，很庆幸没发烧，没感染，口腔溃疡也几乎没有。但是细胞长的特别慢，36天才出仓。

   第三出仓

   出仓后住到了友谊医院西城院区，刚开始什么反应都没有，吃的好睡得好，但细胞不涨，嵌合率又掉了，于是又进行了二次回输。

   二次回输后反应特别大，回输当天发烧，回输完一周左右开始发烧，皮排，紧接着肠排。

   第四    排异，病毒感染

   漫漫肠排路，道来皆辛苦。禁食水50天左右，拉稀便差不多有两个月，而且每天都拉十几次。从100斤直接掉到了80斤。刚开始肚子疼的睡不着，打止疼针喝止疼药都毫无作用。
在此期间病毒也出来了，出仓后好久没有测出病毒，结果被二次回输都激起来了，eb和cmv齐上阵。大便里也查出病毒来，没办法又采集淋巴细胞开始淋巴细胞的疗法。

   从7月7号二次回输到9月19出院，折腾了两月有余后，我开始慢慢恢复正常，能吃东西，能自己下床活动，大便也成型了，病毒也暂时转阴了。

   第五    出院修养

   出院后在看门诊的过程中也有诸多不顺，因缺钙太多，手脚抽搐，刚开始还以为是神经上的问题，结果补完液体钙后逐渐好转。因肠排过，肠道菌群恢复慢，食欲不振，不想吃饭，而且容易恶心，体重一直在80徘徊。在11月初才慢慢开始有了食欲，到现在体重增长了十几斤。

   也阳过，但幸好低烧了两天，不是很严重就扛过来了，肺部有感染，但主任说还算可以。

   历经这么多这么久，在我看来，病去如抽丝是个真理，只有熬时间，听医生安排，就会慢慢恢复。现在已经是第一次回输的260几天，第二次回输的200天左右。漫漫长路，也应慢慢坚持。

   虽然过程很困难，也会有过想要放弃的时候，但是道路曲折，前途光明始终是真理。刚开始用药时会难受，恶心，还有好多东西不能吃。但当抵抗力慢慢恢复时，就会发现健康有活力的自己是多么的幸福，可以慢慢解锁许多美味，可以慢慢走过不同的风景。

   让我们为未来比个耶！一切都会欧凯的！