兔年吉祥！18岁噬血细胞综合征恢复一年，为兔年打call！

萩5378 · 发表于 2023-1-27 13:05

   大家兔年快乐啊！我是2021年3月中旬开始正式住院的，2月份时便已经出现皮疹等症状，后来开始陆陆续续的发高烧。因为还在上高中，差不多有一个月都是间隔地去挂挂水，感觉就是早上挂水好一点，下午又开始难受起来，特别冷，还全身痛。

   后来去常州的妇幼保健院验血后才发现全是箭头，问题严重，开始住院治疗。先是风湿免疫科，后来检查转去血液科。

   在常州的时候没有上化疗，大概住了十天，感觉很困，总是在睡觉，挂水也是不间断的，严重的时候是两只手一起挂的，这时候差不多确诊是噬血了。

   然后转院去上海，在上海住院住了一个半月吧。我没有上picc管，是吃的化疗药，然后激素是慢慢减量的，每次减量都会发高烧。

   在上海的心里压力是比在常州医院的还要大的。因为很多重症病人去世了。不害怕的是不可能的，也想过要不要放弃。但是我妈是一直陪着我的，我就想，这时候说放弃就太早了，活着是命运最好的恩赐，我也不该放弃。

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