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25岁女孩EB病毒近五年,现小便量少,请各位大神指点

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发表于 2023-1-31 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       女,25岁,2018年到2023年至今,间歇性低热有近五年了。低热持续时间最长有一年多,最短有一月左右,消失或发生,无规律可寻。低热温度:常态低热37.3到37.5,偶尔会到37.6.7.8度。

       症状:低热期间体感烫,人乏力,期间有咽喉痛,口腔溃疡,皮肤过敏反反复复。21年,22年夏天,有出现过虫咬过敏反应,22年9月后出现晕车,头晕,诊断前庭功能问题。23年9月至今,出现小便量少,24小时量,喝水1.5升,排水只有600,700毫升,有时第二天会出现脸肿,早上体重也会增加1,2斤。最近有吃利尿药,起效后排尿量能达到正常范围一升。尿常规,肾功能等检查无异常。


       做过的检查

       2019年的检查:发生过一过性下颌淋巴结肿大,后肝胆胰脾、双侧颈部淋巴结,都未见明显异常。查肝肾功能,尿常规,电解质正常,肝炎病毒正常。CRP、ESR、铁蛋白、T-SPOT.TB均正常,肿瘤标志物正常。胸部拍片:两肺纹理增多,随访甲状腺功能五项,正常。动态多次血常规中的淋巴细胞和单核细胞绝对数,比正常值稍高,小概率也会出现全部正常。19年还有查EB病毒,EBV衣壳抗原lgg>50,EBV核抗原LGG抗体>50,EBVDNA7.47*10^2,EBV衣壳抗原LGM阴性。CD8+23.9(26.1—43)偏低,CD3绝对计数2096(1200-2000),CD4绝对计数1291(430-980),CD8绝对计数707(380-670)都偏高。

       20年9月上海华山医院重新查了ebvdna血浆阴性,全血1.22*10^3,阳性。另查中性粒细胞,外周血涂片,血常规,肝功能,肝胆胰脾肾B超,全部好的。

       用过的药物:中药三个月,无效。新潢片,有头晕反应,且无效,头孢消炎药,无效。从未用过抗病毒药。平时能坚持体育锻炼,有氧运动。

       两三年前,曾就诊上海华山感染科,龙华风湿免疫科,也有医生认为没病,让加强锻炼。

       终于2022年9月,北京友谊医院看到王昭,住院十天,确定是EB,王昭主任预判慢活EB早期,嘱还需进一步追查。

       北京友谊医院住院期间,查了EBV DNA ,亚群,等等,还有基因检测(报告下发)。脑,胸,上下腹各部位加强CT(CT结果正常)。友谊住院期间,因为身体虚弱及对有创检查的顾虑,没有做骨穿和腰穿。


       请各位大神分析,小便量少,网上资料有提到EB病毒攻击肾,有免疫堆积物是否会引起间质性肾炎?

       请问,论坛,病友群,这么多年来的慢活EB病人,有出现我们家这情况吗?如有,是怎么治疗的?


       最近也拜读了咱们论坛里成人慢活EB移植成功贴,也能感受到咱们这个大家庭各位大佬对病人真诚的帮助,病友间的关爱,还有王昭主任的医者仁心。

       恳请能加入慢活EB的微信群,还有论坛里各位大神的指点。

       祝我们所有的EB病毒还有噬血细胞综合征的病友,都能得到有效的治疗,能在爱的支撑里,坚强,乐观!


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发表于 2023-1-31 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
看帖子,已确诊慢活eb,如果尿少,随着病情紧张会发展成渗漏综合征,基本水份会渗透到腹腔导致腹水,住院按照疾病流程治疗,因为尿液会越来越少
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发表于 2023-1-31 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
小便少的情况很少见到,慢活的治疗一般是通过移植来治愈,但看eb病毒的检查,病毒量不高,不知道最近的检查如何,具体的治疗还是问下医生,加群的话,可以点击论坛加病友群,里面有工作人员微信
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发表于 2023-1-31 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感觉和我有点像,我也是间断低热,EB病毒PBMC 三次方,老王觉得我是早期慢活。不过,不知道您有没有去看过风湿免疫方面?抗核抗体阳 免疫球蛋白和补体异常,肾炎,低烧,都有可能是风湿免疫病症呢
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发表于 2023-1-31 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
      其他器官检测是正常,但是王昭教授认为慢活eb初期,依据是啥呢?病毒量?这病毒量也不高。你这边没有骨穿腰穿也没病检,确实不好判断,最开始的下颌淋巴结肿大如果能取个病理化验是最好的,不知现在还肿大不?慢活eb还是病检最重要,来北京一场不容易,能做全面评估最好,它这个长期低烧,又确实有点像慢活eb,听医生话,看看需不需要病检,如果需要,忍痛配合一下,慢活eb的病检友谊医院病理科张燕林教授很权威。希望不是慢活eb。
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发表于 2023-1-31 21:08 | 显示全部楼层 中国四川
       看了你家的简述和检查结果,认为EB病毒血液结果并不是特别明显,感觉还是要多方面检查。对身体异常的组织,如果医生有重点怀疑,可能就要取样活检,以排除组织上的EB病毒感染。另一个就是去更权威的风湿免疫科检查下,比如北京协和医院,以排除风湿及免疫的问题。

       还有就是,不知道你家生活及作息习惯如何?这个也对身体免疫功能产生着重要影响。
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 楼主| 发表于 2023-1-31 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-1-31 18:48
小便少的情况很少见到,慢活的治疗一般是通过移植来治愈,但看eb病毒的检查,病毒量不高,不知道最近的检查 ...

是的,22年9月后还没去查过,当地没有DNA检测,要去省城,疫情等原因还没能去
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发表于 2023-1-31 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
       说起来你们可能不信,噬血细胞综合征基因我没本事说三道四,除了这个基因外,我说两句。

       首先,关于eb病毒,载量不高血浆阴,如果一直是这,我觉得关于eb你暂时先不考虑。

       第二,水肿优先考虑肾脏,泌尿系统,加上你低热,淋巴单核提示,你25岁实际上肿瘤概率极低(如果中奖了),我认为要考虑感染,但你肝肾功能所有检查完好,那么就是慢性感染,我想到的是肾结核和m尿结核和妇科结核。

       第三,你风湿一套里是有异常的,可以考虑询问一下风湿专家。你女孩可能觉得不好意思,记得要看女科,这是非常重要的。

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发表于 2023-1-31 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
月月鸟月长 发表于 2023-1-31 21:16
说起来你们可能不信,噬血细胞综合征基因我没本事说三道四,除了这个基因外,我说两句。

        ...

很有道理,但会不会是eb病毒感染,没有造成嗜血,但是感染在泌尿和肾器官,王昭怀疑慢活,他应该也是考虑eb病毒的慢性感染
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发表于 2023-1-31 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
会不会是红斑狼疮可以考虑一下
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发表于 2023-2-1 00:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
包开心~changer 发表于 2023-1-31 21:47
很有道理,但会不会是eb病毒感染,没有造成嗜血,但是感染在泌尿和肾器官,王昭怀疑慢活,他应该也是考虑 ...

没有定病的时候,要优先从概率大的排查到概率小的,eb大量感染组织,血液中反而没有是极其罕见的。实际上eb造成慢活都是罕见了。你的eb报告,如果都是这个水平甚至更低的水平,是很低的啊,正常人也如此的。
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发表于 2023-2-1 00:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
你先看风湿吧,风湿没说法了在看结核。
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发表于 2023-2-1 11:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真切 发表于 2023-1-31 21:15
是的,22年9月后还没去查过,当地没有DNA检测,要去省城,疫情等原因还没能去

请问你们检查后是确诊了慢活吗,通过哪个项目啊,王主任还要你再追查什么呢
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发表于 2023-2-1 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
根据我在论坛看到的帖子的经验:从EB病毒的结果来看,你不像是慢活,可能还是其他疾病引起的不适症状。
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 楼主| 发表于 2023-2-1 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       感谢各位病友大佬的关心和分析。我之前讲的不够全面,再补充一下。友谊住院评估时,其他各种细菌、病毒、结核 、风湿几大项都正常,所以之前没有上传。五年来症状上也没出现过骨关节痛、皮肤红斑等风湿免疫病的典型症状。刚刚补充上传了正常的风湿指标,还有当时快出院时的免疫球蛋白G和抗核抗体,这时低烧快退了,这两个免疫指标和EB的PBMC(560那次)也随之退到弱阳性趋于正常,不知是否由发作期转为平静期的原因。接下来打算像亮哥说的的去更权威的风湿专科再彻底排除下后,然后再完善慢活的组织病理检查(当时管床医生说有些病人病毒确实不在血液里体现,而在组织里)。



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 楼主| 发表于 2023-2-1 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
另外我们21年9月(低烧第三年)开始出现的头晕至今也没有消失,如果病因是EB病毒的话,会不会影响到中枢神经系统造成的(是不是要做腰穿在脑脊液里能检测到病毒)?
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 楼主| 发表于 2023-2-1 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PBEPF 发表于 2023-1-31 21:03
感觉和我有点像,我也是间断低热,EB病毒PBMC 三次方,老王觉得我是早期慢活。不过,不知道您有没有去看过 ...

是的,我们有很多相似,免疫方面谢谢提醒,再去排查。你现在还在友谊吗,决定病理组织做吗
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 楼主| 发表于 2023-2-1 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
包开心~changer 发表于 2023-1-31 21:06
其他器官检测是正常,但是王昭教授认为慢活eb初期,依据是啥呢?病毒量?这病毒量也不高。你这边没有 ...

王昭主任认为我们的症状更像慢活EB早期,但需要医学证据,入院一通检查排查后,也曾经怀疑类似于地中海的免疫性疾病,说重点要看基因报告,报告出来后,还是认为需慢活EB进一步追查,让三个月后再去,九月出院,12月疫情严重了。且小便问题是北京回来后出现的。那个淋巴结是18年第一次发低烧一过性发现,睡了一晚第二天就没了,后来多次B超下来都不是很明显,没有医学上的淋巴结肿大。
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 楼主| 发表于 2023-2-1 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-1-31 21:08
看了你家的简述和检查结果,认为EB病毒血液结果并不是特别明显,感觉还是要多方面检查。对身体异常 ...

感谢亮哥提醒,权威的免疫专家再去排查。休息是充分的,作息也规律。
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发表于 2023-2-1 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
真切 发表于 2023-2-1 15:20
王昭主任认为我们的症状更像慢活EB早期,但需要医学证据,入院一通检查排查后,也曾经怀疑类似于地中海的 ...

老妹,真不是我吹。。。你这有风湿异常,我都敢告诉你你是结核,你觉得我是吹呢?你的报告甚至结核干扰素的报告我都给亮哥说过,你的结核可能靠机器是查不出来的。你的报告是我意料之中的!相信我的话,我就告诉你怎么查
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