25岁女孩EB病毒近五年，现小便量少，请各位大神指点

真切

       女，25岁，2018年到2023年至今，间歇性低热有近五年了。低热持续时间最长有一年多，最短有一月左右，消失或发生，无规律可寻。低热温度：常态低热37.3到37.5，偶尔会到37.6.7.8度。

       症状：低热期间体感烫，人乏力，期间有咽喉痛，口腔溃疡，皮肤过敏反反复复。21年，22年夏天，有出现过虫咬过敏反应，22年9月后出现晕车，头晕，诊断前庭功能问题。23年9月至今，出现小便量少，24小时量，喝水1.5升，排水只有600，700毫升，有时第二天会出现脸肿，早上体重也会增加1，2斤。最近有吃利尿药，起效后排尿量能达到正常范围一升。尿常规，肾功能等检查无异常。


       做过的检查

       2019年的检查：发生过一过性下颌淋巴结肿大，后肝胆胰脾、双侧颈部淋巴结，都未见明显异常。查肝肾功能，尿常规，电解质正常，肝炎病毒正常。CRP、ESR、铁蛋白、T-SPOT.TB均正常，肿瘤标志物正常。胸部拍片：两肺纹理增多，随访甲状腺功能五项，正常。动态多次血常规中的淋巴细胞和单核细胞绝对数，比正常值稍高，小概率也会出现全部正常。19年还有查EB病毒，EBV衣壳抗原lgg>50，EBV核抗原LGG抗体>50,EBVDNA7.47*10^2，EBV衣壳抗原LGM阴性。CD8+23.9(26.1—43)偏低，CD3绝对计数2096（1200-2000），CD4绝对计数1291(430-980)，CD8绝对计数707(380-670)都偏高。

       20年9月上海华山医院重新查了ebvdna血浆阴性，全血1.22*10^3,阳性。另查中性粒细胞，外周血涂片，血常规，肝功能，肝胆胰脾肾B超，全部好的。

       用过的药物：中药三个月，无效。新潢片，有头晕反应，且无效，头孢消炎药，无效。从未用过抗病毒药。平时能坚持体育锻炼，有氧运动。

       两三年前，曾就诊上海华山感染科，龙华风湿免疫科，也有医生认为没病，让加强锻炼。

       终于2022年9月，北京友谊医院看到王昭，住院十天，确定是EB，王昭主任预判慢活EB早期，嘱还需进一步追查。

       北京友谊医院住院期间，查了EBV DNA ，亚群，等等，还有基因检测（报告下发）。脑，胸，上下腹各部位加强CT（CT结果正常）。友谊住院期间，因为身体虚弱及对有创检查的顾虑，没有做骨穿和腰穿。


       请各位大神分析，小便量少，网上资料有提到EB病毒攻击肾，有免疫堆积物是否会引起间质性肾炎？

       请问，论坛，病友群，这么多年来的慢活EB病人，有出现我们家这情况吗？如有，是怎么治疗的？


       最近也拜读了咱们论坛里成人慢活EB移植成功贴，也能感受到咱们这个大家庭各位大佬对病人真诚的帮助，病友间的关爱，还有王昭主任的医者仁心。

       恳请能加入慢活EB的微信群，还有论坛里各位大神的指点。

       祝我们所有的EB病毒还有噬血细胞综合征的病友，都能得到有效的治疗，能在爱的支撑里，坚强，乐观！

诺诺妈妈

看帖子，已确诊慢活eb，如果尿少，随着病情紧张会发展成渗漏综合征，基本水份会渗透到腹腔导致腹水，住院按照疾病流程治疗，因为尿液会越来越少

菜菜子12

小便少的情况很少见到，慢活的治疗一般是通过移植来治愈，但看eb病毒的检查，病毒量不高，不知道最近的检查如何，具体的治疗还是问下医生，加群的话，可以点击论坛加病友群，里面有工作人员微信

PBEPF

感觉和我有点像，我也是间断低热，EB病毒PBMC 三次方，老王觉得我是早期慢活。不过，不知道您有没有去看过风湿免疫方面？抗核抗体阳 免疫球蛋白和补体异常，肾炎，低烧，都有可能是风湿免疫病症呢

包开心～changer

      其他器官检测是正常，但是王昭教授认为慢活eb初期，依据是啥呢？病毒量？这病毒量也不高。你这边没有骨穿腰穿也没病检，确实不好判断，最开始的下颌淋巴结肿大如果能取个病理化验是最好的，不知现在还肿大不？慢活eb还是病检最重要，来北京一场不容易，能做全面评估最好，它这个长期低烧，又确实有点像慢活eb，听医生话，看看需不需要病检，如果需要，忍痛配合一下，慢活eb的病检友谊医院病理科张燕林教授很权威。希望不是慢活eb。

亮哥

       看了你家的简述和检查结果，认为EB病毒血液结果并不是特别明显，感觉还是要多方面检查。对身体异常的组织，如果医生有重点怀疑，可能就要取样活检，以排除组织上的EB病毒感染。另一个就是去更权威的风湿免疫科检查下，比如北京协和医院，以排除风湿及免疫的问题。

       还有就是，不知道你家生活及作息习惯如何？这个也对身体免疫功能产生着重要影响。

真切

菜菜子12 发表于 2023-1-31 18:48
小便少的情况很少见到，慢活的治疗一般是通过移植来治愈，但看eb病毒的检查，病毒量不高，不知道最近的检查 ...

是的，22年9月后还没去查过，当地没有DNA检测，要去省城，疫情等原因还没能去

月月鸟月长

       说起来你们可能不信，噬血细胞综合征基因我没本事说三道四，除了这个基因外，我说两句。

       首先，关于eb病毒，载量不高血浆阴，如果一直是这，我觉得关于eb你暂时先不考虑。

       第二，水肿优先考虑肾脏，泌尿系统，加上你低热，淋巴单核提示，你25岁实际上肿瘤概率极低（如果中奖了），我认为要考虑感染，但你肝肾功能所有检查完好，那么就是慢性感染，我想到的是肾结核和m尿结核和妇科结核。

       第三，你风湿一套里是有异常的，可以考虑询问一下风湿专家。你女孩可能觉得不好意思，记得要看女科，这是非常重要的。

包开心～changer

月月鸟月长 发表于 2023-1-31 21:16
说起来你们可能不信，噬血细胞综合征基因我没本事说三道四，除了这个基因外，我说两句。

        ...

很有道理，但会不会是eb病毒感染，没有造成嗜血，但是感染在泌尿和肾器官，王昭怀疑慢活，他应该也是考虑eb病毒的慢性感染

实在鸡蛋

会不会是红斑狼疮可以考虑一下

月月鸟月长

包开心～changer 发表于 2023-1-31 21:47
很有道理，但会不会是eb病毒感染，没有造成嗜血，但是感染在泌尿和肾器官，王昭怀疑慢活，他应该也是考虑 ...

没有定病的时候，要优先从概率大的排查到概率小的，eb大量感染组织，血液中反而没有是极其罕见的。实际上eb造成慢活都是罕见了。你的eb报告，如果都是这个水平甚至更低的水平，是很低的啊，正常人也如此的。

月月鸟月长

你先看风湿吧，风湿没说法了在看结核。

Li_Luxiii

真切 发表于 2023-1-31 21:15
是的，22年9月后还没去查过，当地没有DNA检测，要去省城，疫情等原因还没能去

请问你们检查后是确诊了慢活吗，通过哪个项目啊，王主任还要你再追查什么呢

李敏48

根据我在论坛看到的帖子的经验：从EB病毒的结果来看，你不像是慢活，可能还是其他疾病引起的不适症状。

真切

       感谢各位病友大佬的关心和分析。我之前讲的不够全面，再补充一下。友谊住院评估时，其他各种细菌、病毒、结核 、风湿几大项都正常，所以之前没有上传。五年来症状上也没出现过骨关节痛、皮肤红斑等风湿免疫病的典型症状。刚刚补充上传了正常的风湿指标，还有当时快出院时的免疫球蛋白G和抗核抗体，这时低烧快退了，这两个免疫指标和EB的PBMC（560那次）也随之退到弱阳性趋于正常，不知是否由发作期转为平静期的原因。接下来打算像亮哥说的的去更权威的风湿专科再彻底排除下后，然后再完善慢活的组织病理检查（当时管床医生说有些病人病毒确实不在血液里体现，而在组织里）。

真切

另外我们21年9月（低烧第三年）开始出现的头晕至今也没有消失，如果病因是EB病毒的话，会不会影响到中枢神经系统造成的（是不是要做腰穿在脑脊液里能检测到病毒）？

真切

PBEPF 发表于 2023-1-31 21:03
感觉和我有点像，我也是间断低热，EB病毒PBMC 三次方，老王觉得我是早期慢活。不过，不知道您有没有去看过 ...

是的，我们有很多相似，免疫方面谢谢提醒，再去排查。你现在还在友谊吗，决定病理组织做吗

真切

包开心～changer 发表于 2023-1-31 21:06
其他器官检测是正常，但是王昭教授认为慢活eb初期，依据是啥呢？病毒量？这病毒量也不高。你这边没有 ...

王昭主任认为我们的症状更像慢活EB早期，但需要医学证据，入院一通检查排查后，也曾经怀疑类似于地中海的免疫性疾病，说重点要看基因报告，报告出来后，还是认为需慢活EB进一步追查，让三个月后再去，九月出院，12月疫情严重了。且小便问题是北京回来后出现的。那个淋巴结是18年第一次发低烧一过性发现，睡了一晚第二天就没了，后来多次B超下来都不是很明显，没有医学上的淋巴结肿大。

真切

亮哥 发表于 2023-1-31 21:08
看了你家的简述和检查结果，认为EB病毒血液结果并不是特别明显，感觉还是要多方面检查。对身体异常 ...

感谢亮哥提醒，权威的免疫专家再去排查。休息是充分的，作息也规律。

月月鸟月长

真切 发表于 2023-2-1 15:20
王昭主任认为我们的症状更像慢活EB早期，但需要医学证据，入院一通检查排查后，也曾经怀疑类似于地中海的 ...

老妹，真不是我吹。。。你这有风湿异常，我都敢告诉你你是结核，你觉得我是吹呢？你的报告甚至结核干扰素的报告我都给亮哥说过，你的结核可能靠机器是查不出来的。你的报告是我意料之中的！相信我的话，我就告诉你怎么查