9岁eb病毒嗜血细胞综合症，最新的检查结果

xiao33 · 发表于 2023-5-12 23:22

2022年12月底新冠大爆发，孩子开始感染EB病毒，后确诊嗜血细胞综合症，医院下病危通知书，同属当天家属也全阳了，当时昏暗一片。后一直在妇幼治疗，到目前为止，共5个月了，目前在珠海妇幼保健院检查最新结果，麻烦各位大神帮忙看看？

亮哥 · 发表于 2023-5-13 11:12

我个人认为现有结果都是不错的，铁蛋白、细胞因子、血常规结果都是不错的，说明噬血治疗是有效果的。不知道为什么会治疗5个月之久呢？什么原因导致的呢？

xiao33 · 发表于 2023-5-13 21:36

妇幼医院8周评估后，继续固用化疗维持，防止复发。因之前没找到论坛，继续听从医生的建议治疗一直到现在目前的结果。

麦麦2021 · 发表于 2023-5-13 21:46

地方治疗水平还是不够经验，不排除有治疗过度的情况，市一级治疗噬血的应该不多。仅供参考。

xiao33 · 发表于 2023-5-13 22:29

麦麦2021 发表于 2023-5-13 21:46
地方治疗水平还是不够经验，不排除有治疗过度的情况，市一级治疗噬血的应该不多。仅供参考。

妇幼复查时说建议化疗到40周的时候，已经马上换到省一级找教授去看了，目前在复查等结果中。是后面找到噬血细胞综合征之家病友论坛后才知道更多理念的。

菜菜子12 · 发表于 2023-5-13 23:14

xiao33 发表于 2023-5-13 22:29
妇幼复查时说建议化疗到40周的时候，已经马上换到省一级找教授去看了，目前在复查等结果中。是后面找到论 ...

过度化疗有害无益，有的化疗四十周也复发了，所以说意义不大，尽早停药才是上策，如果地方不能停药观察，建议尽早北上评估，检查总体都不错的，要引起重视，别耽误了孩子