两岁半宝宝不明原因嗜血，大家有没有用芦可替尼治疗好转的？

小太阳29

       宝宝5月初说肚子憋，发烧半个月，地方医院按照肠胃炎治疗。治疗效果始终不好，发烧最高超过40度，无效后转北京儿童医院，确证嗜血细胞综合征，后期一直暂时没有找到原因。输了半个月抗生素加早晚芦可替尼，医生6月1日说现在各项指标恢复正常（看不到检查结果），明天出院。孩儿现在自己蹲下来站起来困难，走路有点不稳，做腿部CT没问题，医生说可能是一个月没咋走路，让回家慢慢养着。感觉自己观察还是不放心，孩子目前精神很好，就是瘦了2-3斤，舌苔黄厚，手上起皮，睡觉盗汗。孩儿的基因检测做了，暂时没有出结果。

       我们是在31号就开始停止输液了，就每天早上和晚上吃芦可替尼治疗了。不知道大家有类似宝宝发病和治疗的情况不？

菜菜子12

北京儿童医院也是权威医院，用芦可替尼有好转的话，说明治疗效果不错，在病床上待久了会影响走路的，出汗也比较常见，需要慢慢调理恢复

亮哥

       现在群里只用芦可缓解噬血的小朋友，还是经常有的。所谓的不明原因噬血，一般还是普通感染造成的，在治疗初期被噬血掩盖了病情，或者一些未知的原因造成的。类似噬血患者只要基因和免疫功能等检测结果正常，没有其他恶性疾病，基本上后期的恢复都是很好的。具体还是需要以临床医生为准。

       出院后注意加强护理，可以论坛搜索：“ 护理 ”两字，以看下病友们这方面的分享经验，加油，祝好！

牵连爱的云

楼主，你好。我家用的卢克治疗的，用了之后就是粒细胞低到检查不到的程度了。。但其他血象都往好的走，一共也就吃30粒。停掉卢克后，粒细胞开始上升至正常。后来换激素，然后出院。
腿没劲，晚上出汗特别多。脾气不好，吃饭特别多，这都是激素副作用。
停药后，会慢慢的恢复。激素脸也可以恢复。慢慢来。愿祝好！

EOTXW

要等基因结果出来看看，如果没有问题，用芦可能控制住就很好，我家是五岁多点，EB病毒引起的重症传单导致B细胞上的嗜血，用激素加芦可控制住了，后来又严重了，上了一次美罗华又好转了，现在激素缓慢减，芦可依旧早晚一片，接下来就是等自己免疫力提高，慢慢恢复

春末yy夏初

我们娃住院20天基本上都是床上坐着或者躺着，出院后走路就像八十岁老太太一样，蹲下来站起来有时候还要扶一下，正常的，过一段时间就会恢复的！出院在家就注意护理，休息好！

才下眉头

我家娃一岁9个月，住院一个月零三天，其中半个月在ICU,出院时都还站不稳，康复科的来会诊，还说要做康复锻炼，后来也没做。到今天出院20天了，猴得很，走路要小跑的。不要担心哈，娃娃恢复得快

Danni

走路不稳出汗起皮都是暂时的，过一段时间会好的，不用担心

听涛观海

你发 的这几个NK活性，免疫蛋白的都正常；光用卢克治疗的有好多，恢复的都不错的

周航

我家现在也正在用芦可替尼加甲泼尼龙治疗，