快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3731|回复: 11

妈妈65岁今天刚确诊嗜血细胞综合征,请大家帮看下治疗情况。

[复制链接]

1

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2023-6-21 15:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      5月27日我母亲突然浑身没劲儿,以为是新冠后遗症,照了ct发现肾上腺有占位,看了泌尿外科建议手术,但是她当时一直低烧不退,医生说做不了手术。因全血细胞下降,人又很虚弱,已住院治疗,经检查确诊是由于肾上腺肿瘤引发的嗜血细胞综合征,目前在输血、血浆、小剂量激素、利尿的药,医生说只能先控制,建议我赶紧挂肿瘤科做手术,附上血项,麻烦大佬帮看下,目前的严重程度?谢谢!


154943qzk1ubyz6ycw67tu.jpg

154948tmtbx0bx3qxggnq6.jpg

154959ofw2qfbffqqsfwis.jpg

154954xwuzu3uaunswzncw.jpg

155010b3w9kjjrix3jifi3.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-6-21 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血项下降,铁蛋白升高是符合噬血的,结合scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查再判断下,如果确诊噬血的话还是应该先控制噬血,再治疗原发病,因为噬血是危及生命的,如果在北京的话可以去友谊医院看看
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2023-6-21 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-6-21 19:38
血项下降,铁蛋白升高是符合噬血的,结合scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查再判断下,如果确诊噬血的话还 ...

谢谢,细胞因子和nk细胞结果还没出呢,已经挂了友谊的号了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490300
发表于 2023-6-21 20:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有结果来看,的确血常规、铁蛋白符合噬血,但是也不算特别严重。另在医生确诊噬血的基础上,对肿瘤类型进行辨别,一般会病理活检。治疗上常规是先缓解噬血,不然没法手术的,噬血是爆发性危及生命的疾病,在爆发期是没法上手术台的。

       看你家也是在北京,建议先去问问北京安贞医院王旖旎教授或王昭教授吧,另老年人肿瘤合并噬血,在治疗上也是有难度的。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

1719

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1719
发表于 2023-6-21 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一切听亮哥的,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2023-6-21 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-6-21 20:15
现有结果来看,的确血常规、铁蛋白符合噬血,但是也不算特别严重。在确诊噬血的基础上,对肿瘤类型 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490300
发表于 2023-6-21 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿白85 发表于 2023-6-21 21:07
谢谢亮哥

我不知道医生说的手术,是穿刺手术,还是常规手术。这个需要有噬血经验的医生来判断能否实施手术了。
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

1719

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1719
发表于 2023-6-21 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-21 21:11
我不知道医生说的手术,是穿刺手术,还是常规手术。这个需要有噬血经验的医生来判断能否实施手术了。

以上朋友说的很清楚,抓紧治疗,为了人身安全。加油加油,
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2023-6-22 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
噬血爆发期挺可怕的随时容易没了,而且岁数这么大了,情况可以的话还是北京看看吧,希望大一些,地方估计难,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2023-6-22 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-6-21 21:11
我不知道医生说的手术,是穿刺手术,还是常规手术。这个需要有噬血经验的医生来判断能否实施手术了。

常规手术,肾上腺瘤切除。
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2023-6-22 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A~心如止水 发表于 2023-6-22 08:12
噬血爆发期挺可怕的随时容易没了,而且岁数这么大了,情况可以的话还是北京看看吧,希望大一些,地方估 ...

谢谢,准备去北京了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490300
发表于 2023-6-22 14:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿白85 发表于 2023-6-22 09:44
常规手术,肾上腺瘤切除。

       常规来说一般是要在噬血控制缓解的情况下,才能手术,不然后期风险太大了。具体请以临床医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表