快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 噬血细胞综合征怎么治疗？

发新帖

查看: 10276|回复: 13

噬血细胞综合征怎么治疗？

2 主题	94 帖子	351 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 351

发消息

发表于 2018-7-2 12:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子发烧反复，医生说诊断结果怀疑噬血细胞综合症，情况很不好，很危险，要有心理准备，这病该怎么办？能治愈吗？

回复

使用道具举报

0 主题	107 帖子	1006 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1006

发消息

发表于 2018-7-2 13:15 | 显示全部楼层

噬血细胞综合征最新诊断标准
http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=87&fromuid=21
(出处: 噬血细胞综合征之家)
你可以先看看这个噬血诊断标准帖子。
现在治疗方案有94方案 04方案 DEP方案，很多病友都痊愈，你要坚信你家孩子能痊愈！

回复

使用道具举报

14 主题	228 帖子	770 积分

Rank: 4

积分: 770

发消息

发表于 2018-7-2 13:23 来自手机 | 显示全部楼层

要有信心，这病完全可以治愈，只是前期凶险，多学习经验，多和医生沟通，积极配合医生

回复

使用道具举报

1 主题	35 帖子	148 积分

Rank: 2

积分: 148

发消息

发表于 2018-7-2 13:27 | 显示全部楼层

这病是能治愈的，有些病友的孩子还下过3次以上的病危通知书，后来都好了！

回复

使用道具举报

1 主题	7 帖子	43 积分

Rank: 1

积分: 43

发消息

发表于 2018-7-2 13:48 | 显示全部楼层

开始都是很危险的，家长一定要坚强，相信医生！

回复

使用道具举报

莫以善小而不为

1 主题	10 帖子	49 积分

Rank: 1

积分: 49

发消息

发表于 2018-7-2 14:22 | 显示全部楼层

孩子在疾病初期体征都是比较危险的，一定要及时控制病情。我家当时使用的94方案！

回复

使用道具举报

莫以善小而不为

1 主题	10 帖子	49 积分

Rank: 1

积分: 49

发消息

发表于 2018-7-2 19:01 来自手机 | 显示全部楼层

加油，很多孩子都能康复的！

回复

使用道具举报

刘夏小宝宝

1 主题	15 帖子	69 积分

Rank: 2

积分: 69

发消息

发表于 2018-7-2 19:13 来自手机 | 显示全部楼层

准备钱，治疗的事情交给医生。前期凶险，控制住后还是很理想的。

回复

使用道具举报

0 主题	15 帖子	56 积分

Rank: 2

积分: 56

发消息

发表于 2018-7-2 20:23 | 显示全部楼层

相信孩子，一定会挺过来的！

回复

使用道具举报

2 主题	818 帖子	2140 积分

尽量帮助每一位病友

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2140

发消息

发表于 2018-7-2 22:09 来自手机 | 显示全部楼层

通常来说儿童发病急，进ICU是常态，做为家长多掌握一点噬血的知识，尽全力配合好大夫…大部分儿童上治疗后能好转，只要能扛过前面危险期，预后可期。

回复

使用道具举报

8 主题	283 帖子	2621 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2621

发消息

发表于 2018-7-2 22:30 来自手机 | 显示全部楼层

熊大发表于 2018-7-2 22:09
通常来说儿童发病急，进ICU是常态，做为家长多掌握一点噬血的知识，尽全力配合好大夫…大部分儿童上治疗后 ...

回复

使用道具举报

一知半解先森

0 主题	138 帖子	354 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 354

发消息

发表于 2018-7-2 23:31 来自手机 | 显示全部楼层

患者家属您好，这种病是可以治愈的，这种病虽然发病初期来势凶猛，死亡率比较高。但只要前期积极控制住噬血的病情，后期有很大概率是可以康复的。

回复

使用道具举报

52 主题	1916 帖子	5741 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5741

发消息

发表于 2018-7-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得大部分在开始不知道这个病，更别说了解了。所以，一旦接触到这个病，就要多了解相关知识，与群里病友多交流，与医生多沟通才是能少走弯路。

回复

使用道具举报

20 主题	179 帖子	648 积分

Rank: 4

积分: 648

发消息

发表于 2020-2-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层

一定要坚强，相信医生相信宝宝，一定会成功的

回复

使用道具举报

热门推荐

8周岁口腔右下颌骨慢活EB，小病友妈妈提问: 前述：这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例，其在前期没有任何异常症状，因

60岁，北京安贞医院出院后，回家随诊的报告: 在北京安贞医院确诊的是结缔组织病引发噬血，王旖旎主任让吃醋酸泼尼松4片，硫酸羟氯

刚出生的宝宝，腹泻，便血，XIAP基因半合子: 宝宝刚出生没几天就腹泻便血，体重严重不达标，来我们当地医院消化内科，发现

女42岁脑出血住icu98天后出院，中途发生嗜: 我媳妇42岁，08年患尿毒症发现时肌酐700+，透析一年半左右2010年2月2日接受肾

找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交: 有没有原发性噬血的病友，康复很多年的或新发的病友，大家可以进群交流，互相帮助，共

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

生过大病，还能不能买保险？: 我是2018年有症状的，19年确诊嗜血细胞综合征，化疗后20年又复发，去北京那边

不明原因嗜血合并坏死性淋巴结炎: 外检的结果出来了，各位给结合昨天的检查（昨天的帖子）一起看看

血浆小于400，能排除慢活吗？肚子疼跟EB有: 各位大佬，小孩基本情况如下：3月9日：偶然发现孩子颈部淋巴结肿大。多发，右侧最大33

（帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎: 14岁，2022年9月确诊慢活EB病毒，T淋巴增值性疾病，肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-20 04:07 , Processed in 0.146339 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表