女儿噬血细胞淋巴增生病EB病毒感染，伴肺炎少许，急性上呼吸道感染

？7523 · 发表于 2023-8-8 21:54

   大家好，这是我女儿4岁8个月，之前确诊EB病毒相关噬血，化疗加激素停疗停药10天后7月31号的复查结果，忘各位大佬帮忙看看、非常感谢！

   今年5月17号在泸州做骨穿结果是噬血，但是不确定，17号当天就上化疗VP16，加地米，晚上坐120又转到重庆儿童医院急诊科，18号又做骨穿然后就确诊是噬血细胞淋巴增生症，20号在重庆上的依托加甲泼尼龙，重庆化疗8次直到7月5号化疗会才结束。6月26号开始吃的吃卢可替尼，开始连续10天，每天2片，后面从7月6号一直到7月20号都是每天一片和甲泼尼龙一起，全部都是7月20号吃了才停药。

   请问各位大佬，我们现在这个复查结果的情况需要北上吗？一直没找到噬血原因，医生说有可能是炎症感染引起的噬血。

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成塔刘文俊 · 发表于 2023-8-8 22:58

各项指标都挺好的，关注eb后期拷贝情况吧。我觉得他们治疗及用药都是不错的。很及时

亮哥 · 发表于 2023-8-8 23:09

我个人以下几点浅见：第一、你家上传的检查结果个人认为以停药初期来看，都是挺不错的，生化、B超结果都是挺理想的；第二、和你家在病友群沟通后，看了你家噬血细胞综合征初期的检查结果，我认为你家应该是EB病毒感染造成的噬血。因为当时均是阳性，而且次方数较高，治疗后现在血清转阴，全血4次方，也符合EB病毒相关噬血停药初期的结果。另全血完全转阴，有些小病友需要半年至1年的时间；第三、在噬血治疗效果和后期复查结果均理想的情况下，在基因和免疫功能正常的情况下，一切持续好转的情况下，这种小病友一般也不用北上了。

那种群里治疗不顺利的病友，我们才建议北上检查诊治的，你家现阶段属于挺好的那种。具体请以医生随诊判断为准，祝一切越来越好！