9岁男孩慢活EB确诊7年，2023年1月移植，现移植后已经6个月了。

361 · 发表于 2023-8-22 15:27

2015年8月三岁儿子因发烧住院，检查发现转氨酶升高，在我们县里也没得到重视，后来10月份又发烧去县医院检查，发现转氨酶再次升高至400多，后来到当地市级儿童医院治疗，当时慢活EB这个病省级医院都不太了解，只说是EB病毒感染引起的传染性单核细胞综合征。

当时省级医院也只能做EB病毒全血拷贝，做了全血7次方，当地市级儿童医院用更昔洛韦点滴了2周后，EB病毒全血降至3次方，转氨酶也正常了，当时我们也没网慢性EB上考虑，但是一个月后又发烧，转氨酶再次升高至300多，又来当地市级儿童医院，大夫让再次点滴更昔洛韦3周，3周后EB病毒全血2次方出院了，也就是在这个时候我了解到了亮哥的儿子在北京准备移植，当时可以说慢活EB（CAEBV）移植也是摸着石头过河，所以佩服亮哥的勇气，随后和亮哥建立了联系，期间亮哥也给了我很多关心和帮助。

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   2016年3月因反复肝功能异常(血浆拷贝持续阳性)来北京检查后，高度怀疑为CAEBV，后2016年11月到北京友谊医院活检(淋巴增值性疾病1级)，看了王昭主任，王昭主任当时建议观察观察看看，但要高度注意噬血和淋巴瘤的可能，我们抱着侥幸的心态选择了几年的保守治疗，期间吃过中药但效果欠佳，几年中脾持续性增大，间断性发烧，贫血。

   虽然努力，但是事与愿违，慢活EB还是太复杂！儿子在2022年10月份连续一周高烧不退，血三系降低，淋巴结肿大，决定来北京找权威医院治疗，收治到血液二科，果然，SCD25，血清铁蛋白等指标都高，淋巴活检增殖性疾病2级(交界性)，已经合并噬血细胞综合征，开始上门冬，甲强龙VP16，芦可替尼等药物，一周噬血控制住了，后在血液二科做了2个月的移植前化疗。

   2023年初转入移植科进行移植(妈妈做供者)，进仓后前期预处理因兔抗不耐受而转为后置环磷酰胺方案(利弊各有，利是后期可能排异会小，弊是可能面临植入不良的问题)，经过了35天的仓内移植，出仓后EB病毒已转阴，肝脏排异2级，后出现移植后BK阳性膀胱炎，经半个月的治疗，膀胱炎好转，肝排好转出院。上周6个月大查，EB病毒持续阴性，锲合度99%，骨穿显示未见异常，脾脏已缩回正常大小，淋巴结无肿大，血常规虽有波动但都在可控范围内。移植后的一切都是越来愈好！

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